Λύκος /Raynauds


Ερώτηση

Η καλησπέρα, έχω ψάξει στο διαδίκτυο για πληροφορίες από το Νοέμβριο και αρχίζω να καταλάβω κάποια πράγματα έξω. Από αυτό το παρελθόν πτώση άρχισα να έχω ξαφνικά τρομερό πόνο στα δάχτυλα των ποδιών μου και των δύο ποδιών, με φουσκάλες έλκη τύπο, το δέρμα είναι πολύ οδυνηρό να αγγίξει, θα γίνει λευκό /μπλε /κόκκινο. Αυτό συνεχίστηκε και εκτός μέχρι το Μάρτιο. Τελικά πήγε σε ένα podiatrist. Είπε σχεδόν αμέσως ότι έμοιαζε Raynauds … μου έστειλε για περισσότερες δοκιμές στα πόδια και τα δάχτυλα των ποδιών μου. Η δοκιμή ήρθε πίσω mod /σοβαρά ανώμαλη. Πήγε να Αγγειοχειρουργός για περαιτέρω τεστ για τα πόδια, ήρθαν πίσω ΟΚ, έτρεξαν επίσης bloodwork w /ANA κλπ πήγα στον οικογενειακό γιατρό μου αυτή την εβδομάδα, τις καταγγελίες μου είναι τα ίδια με τα δάχτυλα, δεν είναι τόσο άσχημα με τον καιρό να πάρει πιο ζεστά εδώ στο PA. Αλλά τα δάχτυλα των ποδιών μου είναι ακόμα πολύ RED /πρήζονται, φλέβες πεταχτεί έξω και συνολική κακό, τώρα τα πόδια μου πονούν, παλμός, κτλ Λοιπόν, ANA μου ήρθε πίσω θετική και Sed ποσοστό 2. Είμαι τώρα πρόκειται για ένα 11 Rhuematologist Μαΐου .. οικογένεια .my doc αισθάνεται ότι είναι δυνατόν με άλλα συμπτώματα και τη δοκιμή μου που μπορεί να έχουν λύκο με δευτερογενή Raynauds. Είμαι σίγουρος ότι θα υπάρξουν πολύ περισσότερες δοκιμές έρχονται για μένα να καταλάβουν περισσότερα για το τι συμβαίνει με τον εαυτό μου. Είμαι κουρασμένος πολύ, εγώ δεν αισθάνομαι καλά πολύ, πονοκεφάλους, ακανόνιστη βαριά αιμορραγία, malar εξάνθημα στο πρόσωπο αυτό το χειμώνα, όταν γυμνάζομαι /περπάτημα δέρμα μου γίνεται βαθύ κόκκινο και οι φλέβες πεταχτεί έξω και δεν μπορώ ακριβώς να περιμένω να πάρω μου πάνινων OFF. Δεν καπνίζω ,, ποτέ δεν το έκανε. Είμαι νευρικός για να καταλάβουμε τι συμβαίνει με μένα. Η μητέρα μου για χρόνια νόμιζα ότι είχα ένα εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα, γιατί φαίνεται να αρρωσταίνουν πολύ. Μπορείτε να μου δώσετε οποιεσδήποτε συστάσεις ή συμβουλές για το τι πρέπει να περιμένουμε ή ό, τι νομίζετε ότι τα επίπεδα μου .. εγώ απλά δεν ξέρω πολλά ακόμα.

Χάρη

Deb

Η

Απάντηση

Γεια σας!

Συγγνώμη για σας και ειδικά τα πόδια σας αισθάνονται τόσο άσχημα ακούσει.

ANA θετικό είναι μια κόκκινη σημαία, δείχνοντας προς πάσα πιθανότητα ο λύκος. όταν βάζετε ότι μαζί με malar εξάνθημα, βαριά αιμορραγία, κόπωση και πονοκεφάλους, πραγματικά ακούγεται σαν λύκος για μένα.

Η Βέβαια δεν είμαι ένα γιατρό … Είμαι μόνο κάποιος που έχει ζήσει με λύκο για 20 χρόνια (ναι, τι θα μπορούσε εγώ να ξέρω;)?)

φορά κι έναν καιρό, ο λύκος ήταν μια ποινή θανάτου. Τώρα, αυτό μπορεί να αντιμετωπιστεί είτε με φάρμακα, είτε εναλλακτική τροποποίηση ιατρικής και διατροφής, ή ένα συνδυασμό των δύο.

Η Με την ευκαιρία, θα πρέπει να έχετε τα ούρα σας ελέγχεται για την πρωτεΐνη για να βεβαιωθείτε ότι δεν εμπλέκονται τα νεφρά σας .

η τακτική ιατρική (ξέρετε, γιατροί, νοσοκομεία, λευκό εργαστήριο παλτό και όλα αυτά), από τη στιγμή που τελικά αποφασίζουν έχετε λύκο, θα ήθελα να σας βάλει σε ανοσοκατασταλτικά. Υπάρχουν πολλά να επιλέξουν από.

Η 1) πρεδνιζόνη (το πιο πιθανό υποψήφιο, φθηνά, λειτουργεί γρήγορα, τα φορτία των παρενεργειών). Δουλεύει. Έχει επίσης πολλές παρενέργειες. Έχω πάει σε αυτό 3 φορές. Προσπαθώ πάντα να απογαλακτιστεί από αυτό μέσα σε ένα χρόνο, γι ‘αυτό δεν αναπτύσσουν οστεοπόρωση. Καταφέρνω να απογαλακτιστεί από αυτό κάνοντας ήπια άσκηση, κινέζικο βελονισμό, μια διατροφή χωρίς γαλακτοκομικά προϊόντα χωρίς γλουτένη, και τσι Gung.

Η 2) placquenil (αντι ελονοσίας, που χρησιμοποιείται συχνά για να σας βοηθήσει να απεξαρτηθούν από πρεδνιζόνη). μπορεί να προκαλέσει βλάβη στα μάτια. Αλλιώς, δεν έχει παρενέργειες. Επίσης ανέξοδο.

Η 3) Cytoxan. συνήθως χρησιμοποιούνται μόνο σε περιπτώσεις σοβαρής συμμετοχής ζωτικό όργανο. Αυτό είναι χημειοθεραπεία. Τοξικές και πολλές παρενέργειες. Χρησιμοποιείτε μόνο σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης!

Η 4) Benlysta. Αυτό είναι το νέο ακριβό (reallllly expensiveO) θεραπεία για λύκο. FWIW, δεν είμαι ότι εντυπωσιάστηκε από τους αριθμούς. 42% των ασθενών θα μπορούσε να μειώσει (όχι εξάλειψη) δόση της πρεδνιζόνης και κοστίζει $ 35.000 το χρόνο!

Η 5) CellCept. αυτό είναι από του στόματος χημειοθεραπεία. οι παρενέργειες δεν είναι τόσο άσχημα όσο Cytoxan, γιατί η δόση είναι ασθενέστερη. όταν IW, όπως σε αυτό, ήταν ακριβό ($ 800 το μήνα), αλλά ίσως θα φύγει γενόσημων από τώρα. υπάρχουν κίνδυνοι i-το φάρμακο αυτό όμως. Όπως increaed κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου του εγκεφάλου και τη μόλυνση.

Η προσωπική μου προτίμηση για τη διαχείριση ασθένειά μου είναι να πάει στην πρεδνιζόνη, να πάρει τα συμπτώματα υπό έλεγχο, τότε να αρχίσει να κάνει τα φυσικά πράγματα να δημιουργήσουν την υγεία μου και να ηρεμήσει την ασθένεια.

Η Όταν ήμουν σε ένα χωρίς γλουτένη, γαλακτοκομικά χωρίς δίαιτα (και όχι NutraSweet /asparatame, είτε- σόδα αντίο δίαιτα!) και έκανε τσι Gung κάθε μέρα, ήμουν σε θέση να πάρει δοκιμές λύκος μου για να πάει εντελώς αρνητικό για diseaes. Έχω πάει πίσω στα γαλακτοκομικά (αλλά όχι γλουτένη, και όχι σόδα διαίτης) και είναι και πάλι θετική, αν και τα συμπτώματα μου είναι ήπια, γι ‘αυτό δεν χρειάζεται πρεδνιζόνη.

Η ΟΚ, φίλε μου. Αυτές είναι οι επιλογές που τελικά θα δοθεί, από τη στιγμή που τελικά αποφασίζουν να σας διάγνωση. Ίσως κάποια ψυχή θα είναι πρόθυμοι να σας προσφέρουν μια 2-εβδομάδων πορεία πρεδνιζόνη ή κορτιζόνη μόνο για να σας δώσει κάποια ανακούφιση στα πόδια σας. Και θυμηθείτε να τους ζητήσει να ελέγξετε κατούρημα σας για πρωτεΐνη (κάνει το τεστ, όταν δεν είστε έτοιμος να έχουν ή απλά να κάνει με τον εμμηνορροϊκό κύκλο σας).

Η Λοιπόν επιθυμεί ~

Κάρλα

Κάρλα Ulbrich, ο ασθενής τραγούδι,

είναι ο συγγραφέας του «Πώς μπορείτε να * δεν * γέλιο σε μια εποχή όπως αυτή;»

Πάρτε το βιβλίο Κάρλα κατά Amazon.com

www.thesingingpatient.com

You must be logged into post a comment.