Ημέρα Σπανίων Παθήσεων Προωθεί Θεραπεία και την Έρευνα


Η τέταρτη ετήσια Σπανίων Παθήσεων Ημέρα θα εορταστεί στις Ηνωμένες Πολιτείες για την Ημέρα της Άλμα, Φεβρουάριος 29.Η ημέρας δημιουργήθηκε για να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση των σπάνιων νόσων, όπως το μεσοθηλίωμα. Επίσης, η εκδήλωση αυτή δημιουργήθηκε για να υποστηρίξει για τη σωστή αντιμετώπιση των σπάνιων νόσων και των αιτήσεων χρηματοδότησης της έρευνας για να βοηθήσει τους πληγέντες. Εκτιμάται ότι τουλάχιστον 30 εκατομμύρια Αμερικανοί έχουν διαγνωστεί με μια σπάνια νόσο. Σε όλη τη χώρα, θα πραγματοποιηθεί εκδηλώσεις, πρωτοβουλίες και δραστηριότητες. Ορισμένες ευρωπαϊκές χώρες έχουν επίσης τη φιλοξενία παρόμοιων γεγονότων. Η ημέρα αυτή πραγματοποιείται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα February.The Εθνικός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων, ή NORD, είναι υπεύθυνη για την οργάνωση και την προώθηση της εκδήλωσης από το 2009. Μια σπάνια ασθένεια έχει οριστεί ως οποιαδήποτε κατάσταση στην οποία επηρεάζονται λιγότεροι από 200.000 Αμερικανοί από αυτό. Αυτό περιλαμβάνει γνωστές συνθήκες όπως η νόσος του Πάρκινσον και λιγότερο γνωστούς καρκίνους όπως το μεσοθηλίωμα, μαζί με περίπου 7.000 άλλους disorders.Some από αυτές τις συνθήκες θεωρείται μη θανατηφόρο και δεν επηρεάζουν την ποιότητα ζωής του ασθενούς, αλλά και άλλοι, όπως το μεσοθηλίωμα, είναι θανατηφόρα με λίγες θεραπεία του καρκίνου options.The προκαλείται από την έκθεση στον αμίαντο. Όταν ο αμίαντος είναι παραποιηθεί, οι ίνες να χαλαρώσει, και μπορούν να γίνουν κατέθεσε στην επένδυση των πνευμόνων, της καρδιάς, και την κοιλιά. Αυτή η φλεγμονή, με τη σειρά του, προκαλεί το οποίο οδηγεί σε μεσοθηλίωμα επί παρατεταμένες περιόδους time.It είναι ατυχές ότι όταν ένας ασθενής έχει διαγνωστεί με μεσοθηλίωμα, είναι συχνά φορές πολύ αργά, όπως η νόσος μπορεί να είναι ασυμπτωματική για μέχρι και τριάντα χρόνια. Γενικά, το προσδόκιμο ζωής ενός ασθενούς μεσοθηλίωμα είναι περίπου έξι μήνες έως ένα χρόνο, και όταν διαγνωσθεί, είναι συνήθως διαγιγνώσκεται ως στάδιο IV ή μεγαλύτερο. Επίσης, πολλοί κατασκευαστές αμιάντου ήξερε για τις επιβλαβείς επιδράσεις του, αλλά απέτυχε να αφήσει το ευρύ κοινό γνωρίζουν, τόσοι πολλοί πάσχοντες μεσοθηλιώματος έχουν καταθέσει αγωγές. Η εκδήλωση είχε μεγάλη επιτυχία, κατά τη διάρκεια της σύντομης ιστορίας του. Κατά τη διάρκεια του περασμένου έτους εκδήλωση, περισσότεροι από 11.000 άνθρωποι που συνδέονται με την εκδήλωση μέσω των κοινωνικών μέσων μαζικής ενημέρωσης κανάλια. Πολλοί άνθρωποι μοιράζονται τις δικές τους προσωπικές ιστορίες από τις εμπειρίες τους με σπάνια diseases.In 2010, η εκδήλωση έλαβε περισσότερες από 350 ομάδες που υπεγράφη στις ως επίσημοι εταίροι και περισσότερες από 40 κυβερνήσεις έχουν εκδοθεί προκηρύξεις για τους αγώνες ημέρα.Ο όσων πάσχουν από σπάνιες νόσοι είναι πολύ διαφορετικά από εκείνα που υποφέρουν από περισσότερες κοινές ασθένειες. Για παράδειγμα, λιγότερες θεραπευτικές επιλογές είναι διαθέσιμες για τους ασθενείς, επειδή οι εταιρείες δεν έχουν επενδύσει στην έρευνα και ανάπτυξη, ή R & D, θεραπείες για σπάνιες νόσους. Τα οικονομικά απλά δεν έχουν ευνοούσε.

You must be logged into post a comment.