την Τρίτη, 14 Μαΐου 2013 – Πριν από χρόνια, Linnea Duff θα χλεύαζε αν της είπε ότι θα ανταποκριθεί ορισμένοι από τους στενότερους φίλους της στο διαδίκτυο, και αυτοί θα ζουν σε μέρη τόσο μακρινά όπως η Νέα Ζηλανδία και Ιαπωνία. Duff θα γελάσει αν είπε ότι θα το χρονικό τις ημέρες της ζωής της σε ένα προσωπικό blog. Για Duff, το Διαδίκτυο ήταν πάντα για επιπόλαιες δραστηριότητες, όπως το Ebay δημοπρασίες. Δεν δεν ήταν το μέρος για να κάνετε φίλους ή να βρείτε πληροφορίες για την υγεία που σώζουν ζωές, και σίγουρα η θέση για την τεκμηρίωση ύπαρξή της με μια ανίατη ασθένεια.

Όλα άλλαξαν το 2005, όταν Duff, στην ηλικία των 45, διαγνώστηκε με μια σπάνια μορφή μη-μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα που ονομάζεται βρογχιολοκυψελιδικό καρκίνωμα (BAC), η οποία αντιπροσωπεύει λιγότερο από το 14 τοις εκατό όλων των περιπτώσεων της νόσου. πρόγνωση της ήταν ζοφερή από την αρχή. Αλλά μέσω της ισχυρής θέλησης, επινοητικότητα Duff, η προθυμία να εγγραφούν σε κλινικές δοκιμές παιχνίδι που αλλάζει, και η αδιάκοπη αναζήτηση της για να συνδεθείτε με άλλους ασθενείς τελικού σταδίου καρκίνου του πνεύμονα, αυτό καλλιτέχνης, συγγραφέας και μητέρα τριών επέζησε και συνέχισε να ζει μια πλούσια ζωή

Duff είναι μέλος μιας μικρής και αποκλειστική ομάδα:. ασθενείς εκ των προτέρων σταδίου καρκίνου του πνεύμονα που έχουν ζήσει πολύ πέρα ​​από το προσδόκιμο ζωής από την ασθένεια που σκοτώνει περίπου 160.000 Αμερικανούς κάθε χρόνο

υπάρχει φίλο της Greg που είχε διαγνωστεί πριν από εννέα χρόνια με τερματικό καρκίνο του πνεύμονα, και Diane ο οποίος πιέζει 10 χρόνια. Duff εαυτό της έχει ζήσει για επτά χρόνια με τον καρκίνο του πνεύμονα, μια ασθένεια που εξακολουθεί να έχει ένα ποσοστό επιβίωσης 5 ετών μόνο το 16 τοις εκατό. «Δυστυχώς, δεν είναι ο κανόνας, αλλά υπάρχουν μερικοί άνθρωποι που είτε παίρνουν πολύ τυχερός ή απλά φαίνεται να ευδοκιμούν σε καμία περίπτωση», είπε.

Duff, ο οποίος είναι επίσης ένας καταξιωμένος καλλιτέχνης, γεμίζει τις μέρες της γραφή, τη ζωγραφική, την πρακτική της γιόγκα, και τον εθελοντισμό σε τοπικό νοσοκομείο της ως συνήγορος των ασθενών.

«Αν τη συναντήσω και να κοιτάξουμε στα μάτια σας ποτέ δεν είχα σκεφτεί ότι έχει προχωρήσει καρκίνο», δήλωσε ο γιατρός Duff, η Alice Shaw , MD, του θώρακα ογκολόγος στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης Κέντρο Καρκίνου, όπου Duff λαμβάνει θεραπείες της. «Είναι ένα πολύ καλό παράδειγμα για το πόσο οι νέες θεραπείες έχουν επηρεάσει τους ασθενείς».

Duff δαπανά επίσης μεγάλο μέρος του ελεύθερου χρόνου της επικοινωνεί τακτικά με μια αυξανόμενη διεθνή κοινότητα των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα προχωρημένου σταδίου μέσω των social media και το blog της , επιβιώνουν καρκίνο του πνεύμονα, το οποίο ξεκίνησε σχεδόν πριν από τέσσερα χρόνια με πρόταση του ογκολόγου της. Έχει συγκεντρώσει μια πιστή ακολουθία που περιλαμβάνει τους ασθενείς σε όλο τον κόσμο, δημοσιογράφους, ακόμα και εκπροσώπους φαρμακευτικών πωλήσεων. Και τώρα αυτή η όψιμη φάση βετεράνος καρκίνο του πνεύμονα θα μοιραστούν τη σοφία της τακτικά με τους αναγνώστες καθημερινή υγεία πάνω της σύντομα-να-το ντεμπούτο blog, Ζωή με καρκίνο του πνεύμονα. «Κοινωνική μέσα μαζικής ενημέρωσης έχει αλλάξει πολύ τα πράγματα για τους ασθενείς», είπε. «Μπορούμε να διδάξουν ο ένας τον άλλον και να πάρει πληροφορίες που δεν μπορούν να πάρουν από τους γιατρούς σας. Τα ομόλογα που κάνετε είναι καταπληκτικά.»

Ο Δρ. Shaw πιστεύει ότι οι προσπάθειες Duff να συνδεθεί με τους ασθενείς και την παροχή υποστήριξης μπορεί να έχουν υπηρετήσει ως φάρμακο από το δικό του είδος. «Είναι μια καταπληκτική ασθενή σε τόσα πολλά επίπεδα όσον αφορά την κατανόηση της νόσου της και υποστηρίζοντας την ανάγκη για τον εαυτό της», είπε. «Ορισμένοι ασθενείς θα πουν συχνά σε μένα ότι έχετε διαβάσει το blog Linnea του. Το βρίσκουν τα λόγια της τόσο απίστευτα εύγλωττη και εμπνευσμένη.»

Σύνδεση με άλλους ασθενείς είναι το πάθος Duff, αλλά και ένα κομμάτι από ένα καταναγκασμό, είπε . Duff, ο οποίος σήμερα ζει στο Amherst, Ν.Η., είναι γνωστό ότι οδηγούν στη Βοστώνη για να επισκεφθεί τους ασθενείς που συναντά σε απευθείας σύνδεση. «Είμαι το είδος του μέγιστου-ist», είπε. «Μου αρέσει συνδέσεις. Θέλω να ξέρω πολλούς ανθρώπους.»

Ακόμα και ακόμα, που αναγνωρίζει ότι η συγκίνηση της εύρεσης ομοϊδεάτες άτομα συχνά σε συνδυασμό με σύνθλιψη απώλεια. «Νιώθω σαν να είμαστε σε αυτόν τον πόλεμο μαζί», είπε ο Duff. «Κάθε φορά που ένας άνθρωπος είναι κάτω ή μια γυναίκα είναι κάτω, ραγίζει την καρδιά μου, αλλά αυτό με κάνει να θέλω να παλέψω πιο σκληρά.»

Πρόσφατα, Duff έχασε έναν από τους στενότερους φίλους της, έναν ποιητή και ακαδημαϊκού στη Νέα Ζηλανδία που ονομάζεται Sarah Broom, τον οποίο συνάντησε σε απευθείας σύνδεση το 2008. αυτή και Broom μοιράζονται πολλές από τις ίδιες εμπειρίες, συμπεριλαμβανομένων δύο κλινικές δοκιμές, και ανέπτυξε μια βαθιά φιλία παρά το γεγονός ότι μισό κόσμο μακριά ο ένας από τον άλλο.

«Δεν τελείωσε να είναι μία από αυτές τις απίστευτες σχέσεις, όπου μπορείτε απλά να συναντήσετε κάποιον και αυτό το είδος του αισθάνεται σαν να έχετε τα γνωστά για πάντα », είπε ο Duff.

ένα Δύσκολο Διάγνωση

Όταν οι γιατροί διέγνωσαν Duff το 2005 , ήταν μόλις ένα παιδί αφίσα για την ασθένεια γιατί ποτέ δεν είχα καπνίσει. Αν και περίπου το 18 τοις εκατό των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα δεν έχουν ιστορικό χρήσης τσιγάρων, Duff ήταν κάτι περισσότερο από μια μικρή έκπληξη για να λάβει την καταστροφική διάγνωση.

Ξεκινώντας το 2001, Duff υπέστη διάφορες διάχυτη συμπτώματα της νόσου, συμπεριλαμβανομένης της αδυναμίας στην αγκαλιά της, δύσπνοια, και ένα επίμονο βήχα. (Αργότερα έμαθε ο πόνος στα χέρια της ήταν ένα αποτέλεσμα των ορμονών που εκκρίνονται από τον όγκο στον πνεύμονα της.)

πρώτη της επίσκεψη στο γιατρό το 2003 οδήγησε σε μια ακτινογραφία που δεν έδειξε τίποτα από το συνηθισμένο. Ο γιατρός κατηγορείται Duff ότι είναι ένα υποχόνδριο, αν και τελικά συμφώνησε να την θεραπεία για ενήλικες εμφάνιση άσθματος. Όμως, οι συσκευές εισπνοής και τα φάρμακα που παρέχονται λίγη ανακούφιση.

Όταν Duff άρχισε να φτύνω αίμα, κατέστη σαφές στους γιατρούς της που είχε ένα πολύ πιο σοβαρό πρόβλημα. Είχε εισαχθεί στο νοσοκομείο Beverly στη Βοστώνη, Mass., Διέταξε μια αξονική τομογραφία των πνευμόνων της, η οποία ανιχνεύεται μια μάζα στον αριστερό λοβό της γύρω από το μέγεθος ενός πορτοκαλιού.

Οι γιατροί αφαίρεσαν την κάτω αριστερή πνεύμονα και 21 λεμφαδένες κόμβους και διαγνώστηκε επίσημα Duff με καρκίνο του πνεύμονα σταδίου ΙΒ, που σημαίνει ότι η ασθένεια δεν είχε ακόμη εξαπλωθεί. Στη συνέχεια υποβλήθηκαν σε τέσσερις γύρους σισπλατίνης και ταξοτέρης, επιθετική φάρμακα χημειοθεραπείας που χρησιμοποιούνται συχνά για τη θεραπεία του καρκίνου του πνεύμονα. «Επειδή ήμουν νέος και σχετικά υγιείς, ογκολόγος μου, απλά ήθελε να με χτυπήσει με το πιο δύσκολο πράγμα που θα μπορούσε,» είπε ο Duff. Είχε πολλές παρενέργειες από τα φάρμακα, συμπεριλαμβανομένων των εξανθήματα και του εγκεφάλου χημειο, και τις θεραπείες που προκαλείται επίσης πρόωρη εμμηνόπαυση. Παρά τις φυσικές αντιξοότητες, Duff είπε ότι γρήγορα ανέκαμψε. «το σώμα μου είναι αρκετά εκπληκτικό και είμαι σχεδόν τόσο έξυπνος όσο συνήθιζα να είναι,» είπε.

Στις αρχές Σεπτεμβρίου του 2005, Duff επέστρεψε στο νοσοκομείο για την πρώτη παρακολούθηση σάρωσης της. «πήγα εκεί απίστευτα αισιόδοξοι ότι δεν υπήρχε ο καρκίνος στο σώμα μου», είπε. «θα το μίσος αυτό το πράγμα τόσο πολύ και το μόνο που έχετε να σκεφτείτε είναι να πάρει έξω από το σώμα σας.»

Αλλά μετά από τη σάρωση, έμαθε μια νέα όζος είχε σχηματιστεί στο αριστερό πνεύμονα της. «πραγματικά έπρεπε να αλλάξει γρήγορα ολόκληρη νοοτροπία μου», είπε. «στο πίσω μέρος του μυαλού μου, ήξερα ότι κατά πάσα πιθανότητα δεν θα θεραπευτεί. Τι συνέβη στη συνέχεια ήταν ως περίοδο του ρολογιού και περιμένετε. «

Για τα επόμενα τρία χρόνια, Duff έκανε μια επισφαλή χορό, τον έλεγχο της κατάστασης της νόσου της με τον συνήθη σαρώσεις. Σε ένα σημείο, είχε 33 σημεία στους πνεύμονές της.

Μέχρι τον Ιανουάριο του 2008, Duff ήταν και πάλι συμπτωματική, με βήχα και δύσπνοια. μια άλλη βιοψία επιβεβαίωσε το χειρότερο. Ο γιατρός αναταξινομήθηκαν Duff ως το στάδιο IV, ή προχωρημένο μεταστατικό καρκίνο. «ήταν μια τεράστια προσαρμογή», ​​που είπε. «Για να ακούσετε αυτές τις λέξεις, να καταλάβουμε επιτέλους ότι ήμουν σε ένα μέρος που θεωρήθηκε ανίατη ήταν καταστροφικό.»

Ο γιατρός θέσει Duff για το Tarceva, μία φορά την ημέρα χάπι για τη συντήρηση του προχωρημένου σταδίου μη μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα. Αλλά μετά από δύο μήνες στο φάρμακο, Duff είπε ότι ακριβώς αισθάνθηκε άρρωστος. «Στην πραγματικότητα σας πει αν μπορείτε να πάρετε μια πραγματικά κακή εξάνθημα αυτό σημαίνει ότι λειτουργεί», είπε. «Είχα ένα εξάνθημα head-to-toe σε όλο το σώμα μου. Πήρα αναλγητικά φάρμακα για να κοιμηθεί το βράδυ, επειδή τα θυλάκια τρίχας μου κάνει κακό.»

Τον Αύγουστο, Duff επέστρεψε για άλλη σάρωση, το οποίο καθορίζεται ο καρκίνος είχε εξαπλωθεί σε όλη πνεύμονες της. Duff μάθει επίσης ότι ήταν θετικοί για την αναπλαστικού λεμφώματος κινάσης (ALK) γονιδιακή μετάλλαξη, η οποία είναι παρούσα σε μόνο 2 έως 7 τοις εκατό των ασθενών με μη μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα.

Αυτό είναι όταν ο γιατρός του Duff της είπε για μια φάσης Ι κλινική δοκιμή σε εξέλιξη στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης για PF-02341066, ενός πειραματικού φαρμάκου στοχευμένη ανοσοθεραπεία τώρα γνωστή ως crizotinib ή Xalkori

Duff είχε πλέον τέσσερις επιλογές:. θα μπορούσε να παραμείνει στην Tarceva, γεγονός που θα σήμαινε ότι έπαιρνα εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν εξουθενωτική ασθένεια. Θα μπορούσε να ξεκινήσει ένα νέο γύρο των φαρμάκων χημειοθεραπείας. Θα μπορούσε να τον εαυτό της να παραιτηθεί και δεν κάνουν τίποτα. Ή θα μπορούσε να εγγραφούν στην κλινική δοκιμή, παρά την αβεβαιότητα και πολλούς κινδύνους της. (Έμαθε το μόνο άλλο ασθενή από το νοσοκομείο της που συμμετείχαν στη μελέτη είχαν πεθάνει.)

Για Duff, η απόφαση ήταν εύκολη.

Κάνοντας τον Καρκίνο του Πνεύμονα της σε δίκη

νωρίς στις δοκιμές, οι ερευνητές ανακάλυψαν ότι crizotinib είναι εξαιρετικά αποτελεσματικό για μη-μικροκυτταρικό ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα με μια μετάλλαξη ALK. Duff έγινε μέρος του αυτό το μικρό φατρία των συμμετεχόντων, που είναι γνωστή στη μελέτη ως «εμπλουτισμένο πληθυσμό.» Crizotinib, το οποίο εγκρίθηκε από την Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων το 2011, τώρα αυτή τη στιγμή χρησιμοποιείται για τη θεραπεία ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα με τη μετάλλαξη ALK.

Το φθινόπωρο του 2008, Duff συμμετείχαν στην κλινική δοκιμή. Ζήτησε από τους άλλους ασθενείς λαμβάνουν μέρος οι οποίοι είχαν επίσης τον ίδιο τύπο καρκίνου του πνεύμονα και σπάνια μετάλλαξη ALK. Duff βρήκε ένας νεαρός άνδρας με το όνομα Κέβιν Brumett μέσω Inspire ένα site κοινωνικής δικτύωσης για τους ασθενείς που επιθυμούν να συνδεθούν με άλλους που μοιράζονται την ίδια κατάσταση υγείας. Brumett είχε αναφερθεί σε απευθείας σύνδεση ότι η υγεία του βελτιώθηκε μόνο σε λίγες εβδομάδες μετά την έναρξη του φαρμάκου. (Πέθανε την επόμενη άνοιξη, όταν ο καρκίνος κάνει μετάσταση στον εγκέφαλό του.)

Μέσω Brumett, Duff που συνδέονται με την Σάρα Broom, έναν άλλο ασθενή με το σπάνιο είδος καρκίνου του πνεύμονα και η μετάλλαξη ALK.

«Sarah ήταν νούμερο τρία στον κόσμο, και ήμουν ο αριθμός τέσσερα», δήλωσε ο Duff. «Ήταν το είδος του αυτό το συναίσθημα σαν να ήμασταν εξερευνητές μαζί, όπως Λιούις και Κλαρκ. Ή εξερευνητές του Άρη και το φεγγάρι.»

Επτά εβδομάδες μετά την έναρξη του φαρμάκου, Duff επέστρεψε στο νοσοκομείο για άλλη σάρωση, και ογκολόγο της ήταν στη δυσπιστία. «Ήταν εκπληκτικό να συγκρίνουν τις σαρώσεις», είπε ο Duff. «Αριστερό πνεύμονα μου γέμιζε με τον καρκίνο, ήταν σαν μια χιονοθύελλα. Αλλά μετά, ήταν δύσκολο να δείτε οποιοδήποτε από τα καρκίνου σε όλα.»

Και ακόμη περισσότερο, οι παρενέργειες από crizotinib ήταν αμελητέες. Πήρε το φάρμακο για τρία χρόνια, αλλά άρχισε να αναπτύσσει μια αντίσταση μετά από ένα χρόνο, όπως ο καρκίνος σιγά-σιγά ήρθε πίσω. Duff σταματήσει τη λήψη crizotinib λίγες μόνο εβδομάδες πριν από την έγκριση από το FDA το 2011.

Στη συνέχεια ήρθε LDK378, ένας άλλος αναστολέας του καρκίνου παρόμοιο με crizontinib και Broom εντάχθηκαν ότι η δίκη, καθώς και. Αυτό το φάρμακο παρέχεται ανήλικος ανάλυση, και Duff πήρε μέχρι τα Χριστούγεννα του 2011.

«Shaw λέει ότι είναι τυπικό για ένα καρκινοπαθείς να αναπτύξουν μια αντίσταση στην ανοσοθεραπεία. Το φάρμακο δεν συνδέεται πλέον ή το φάρμακο ενεργοποιεί νέα μονοπάτια,» εξήγησε.

από τότε, τα τελευταία δύο χρόνια, Duff έχει χρόνο την αγορά με την ελπίδα ότι μπορεί να ξεκινήσει μια κλινική δοκιμή για μια διαφορετική ανοσοθεραπεία. Είναι σε μηνιαία γύρους της χημειοθεραπείας, η οποία βοηθά να επιβραδύνει την εξέλιξη του καρκίνου. Duff είπε της πιο πρόσφατης σάρωσης ήταν σταθερή, αλλά ο καρκίνος της εξακολουθεί να θεωρείται τερματικό, και η πρόγνωση της είναι αβέβαιη

«Αυτό που ελπίζω είναι ότι θα υπάρξει μια αναστολέων τρίτης γενιάς -. Αλλά δεν υπάρχει καμία εγγύηση, «δήλωσε ο Duff. «Όταν κάνεις αυτό που κάνω, μπορείτε να πάρετε όσο μπορείτε με κάθε μία, επειδή δεν θέλετε να εξαντληθεί θεραπείες. Είναι μια επιστροφή μειώνεται μετά από λίγο.»

Μέχρι στη συνέχεια, Duff εξακολουθεί να παραμένει ενεργό ως συνήγορος των ασθενών, και γυρίζει στην τέχνη της για παρηγοριά.

Μετά από χρόνια διατηρώντας πνεύμονα εμπειρίες του καρκίνου της ξεχωριστά από την τέχνη της, Duff άρχισε πρόσφατα ένα μακροπρόθεσμο σχέδιο για την εμπειρία που ζουν με μια ανίατη ασθένεια. Θα περιλαμβάνει έργα ζωγραφικής, σχέδια, καθώς και τη χρήση αντικείμενα που βρέθηκαν. «Τα περισσότερα από τα έργα μου δεν είναι προσωπική», είπε. «Μερικά κομμάτια Πάω να εργαστεί για είναι για το πώς ο καρκίνος επηρεάζει την εικόνα του σώματός σας.» Είπε ότι θα χρησιμοποιήσετε τα αντικείμενα, όπως το κεφάλι κούκλας που ανακτώνται από ένα σπίτι φωτιά και μέρη από ένα παλιό λέμβο. «προσπαθώ να κάνω κάποια τέχνη που δεν είναι πάρα πολύ προφανής και δεν είναι πολύ κοινότοπο,» δήλωσε ο Duff. Πρόσθεσε ότι δεν είναι σίγουρος για πόσο καιρό το έργο θα αναλάβει να ολοκληρώσει.

«Έχω τα δάχτυλά μου σε τόσες πολλές πίτες», είπε. «Μέρος της μη αποδοχής τους περιορισμούς αυτής της ασθένειας είναι απλώς να πάει και να κάνει όλα αυτά τα σχέδια. Ξέρω ότι δεν μπορεί να τελειώσει κάποια από αυτά, αλλά είναι καλό να έχουμε αυτές τις επιλογές.»