νόσος με σωμάτια Lewy, τελικού σταδίου


Ερώτηση

Η Γεια σου,

Μόνο μία ερώτηση για τώρα, περισσότερο για να ακολουθήσουν, είμαι σίγουρος. Υποψιάζομαι ότι ο πατέρας μου έχει LBD, αλλά δεν έχει επισήμως διαγνωστεί με αυτό. Οι περισσότεροι από τους γιατρούς δεν ενδιαφέρονται – νομίζουν ότι έχει νόσο του Πάρκινσον και του Αλτσχάιμερ. Αλλά βλέπω ότι είναι εσφαλμένη. Πιστεύω ότι είναι στο τελικό στάδιο (όπου έχει αρχίσει να αρνηθεί τροφή, αρνούνται το ποτό, κλπ)

Η Ψάχνετε για πληροφορίες στο διαδίκτυο, βρήκα την απάντησή σας σε άλλη ερώτηση, όπου δηλώνετε ότι έχετε εκλεγεί παρηγορητική φροντίδα όταν η μητέρα σας σταμάτησε να τρώει. Πόσο καιρό έκανε ότι ζουν αφότου σταμάτησε να τρώει; Εννοείτε σταμάτησε να τρώει και να πίνει εντελώς ή απλά «σπατάλη μακριά»; Συγχωρήστε με αν σας προκαλούν επώδυνες αναμνήσεις. Ι «είμαι έχοντας έναν σκληρό χρόνο βρίσκοντας πληροφορίες (πιο λεπτομερή από τις blurbs) για ακριβώς τι να περιμένουμε Ζούμε στο Νέο Μεξικό και το σύστημα υγείας είναι αρκετά καλή -. Για ορισμένα πράγματα – αλλά όχι για την προηγμένη, σπεσιαλιτέ, καταλαβαίνετε . Ως πρώην New Yorker ο οποίος χρησιμοποιείται για να έχει το καλύτερο και το πιο φωτεινό στα δάχτυλά της, είμαι απογοητευμένος !! Μπορεί να σας προσφέρουμε οποιαδήποτε καθοδήγηση; Ευχαριστώ για το χρόνο σας.

η

Απάντηση

Γεια Linda,

η κατά τα επόμενα άνοια είναι σύνηθες να αναπτύξει όλα τα είδη των προβλημάτων με τρώει ένα μεγάλο ένα είναι από δυσφαγία -. η απώλεια του μυϊκού συντονισμού που απαιτούνται για να χειραγωγήσουν τα τρόφιμα στο στόμα, να μασάτε και καταπιούν σωστά. στην κορυφή του ότι, η κοινή της να έχουν μια διαταραγμένη αίσθηση της όσφρησης, η οποία με τη σειρά της μειώνει την αίσθηση της γεύσης, και μπορεί να κάνει τα τρόφιμα ελκυστικά.

με τη μητέρα μου στο νόμο, πιστεύω πραγματικά ότι φτάσει σε ένα σημείο όπου που δεν είναι πλέον αισθητή την πείνα ή δίψα, ή αν έκανε, δεν είχε αναγνωρίσει αυτό που οι αισθήσεις ήταν περίπου, ή ότι τα τρόφιμα ή ποτά θα βοηθούσε. Απλά δεν ενδιαφερόταν για όλα όλα στο τέλος – ήταν σαν να είχε καμία ιδέα για το τι ήταν, εκτός από τον κόπο.

Η πατέρας σου μπορεί να μην είναι σε εκείνο το σημείο. Έχουν είχε κανέναν για να αξιολογήσει τα θέματα διατροφής του να εργαστεί για μια προσέγγιση; Πρέπει να δούμε τι τρώει, πώς, πού και πότε.

Για παράδειγμα, πολλοί άνθρωποι με δυσφαγία δεν μπορεί να μασήσει ή να καταπιεί και να έχουν προβλήματα με λεπτές υγρά. Συχνά έχουν προβλήματα με τα τρόφιμα με μικτή υφές σαν τραγανά δημητριακά με ένα υγρό όπως το γάλα. Μαλακό ή πολτοποιημένα τρόφιμα μπορούν να βοηθήσουν, όπως μπορούν να πήξει υγρά – κάνουν τα προϊόντα όπως το «Χοντρό It» που μπορούν να κάνουν τακτικά υγρά για τη συνοχή της πουτίγκα.

Η Μπορεί επίσης να βοηθήσει να πετάξει έξω τους κανόνες σχετικά με το τι θα του δώσει να φάει – εάν πλούσια πουτίγκες και κρέμες είναι κάτι που θα λάβει, αξίζει να δοκιμάσετε. Ενισχύστε και Διασφάλιση και άλλα εμπλουτισμένα ροφήματα μπορεί να αξίζει έναν πυροβολισμό, καθώς και. Θερμίδες μπορούν να προστίθενται στα τρόφιμα με την προσθήκη βουτύρου ή κρέμας για σάλτσες κλπ θα αποφύγετε τους χυμούς, δεδομένου ότι είναι ουσιαστικά τα ζαχαρούχα ποτά χωρίς πραγματικό διατροφή. Μπορούν να σκοτώσουν την όρεξη. Σε ένα πρόσωπο σαν τον μπαμπά σας, θέλετε κάθε μπουκιά να μετρήσει.

Με τη μητέρα μου στο νόμο, βρήκαν ότι θα τρώτε περισσότερο εάν ήταν μόνη της. Η τραπεζαρία ήταν πάρα πολύ γι ‘αυτήν, λόγω της όλο το θόρυβο και τη σύγχυση. Ήταν αποσπούν την προσοχή σε αυτήν. Αυτή θα φάτε πολύ περισσότερο αν τροφοδοτείται σε μια ήσυχη τοποθεσία, έτσι ώστε να δημιουργήσει ένα τραπέζι κάρτα της στην κύρια πτέρυγα, ενώ όλοι οι υπόλοιποι trooped μακριά στην τραπεζαρία. Έκανε καλύτερα με μικρές ποσότητες, και μια πολύ ήρεμη προσέγγιση. Όταν θα τροφοδοτήσει ακόμα τον εαυτό της, θα την αφήσει να πάρει τα τρόφιμα στο εαυτό της με όποιον τρόπο ήθελε. Είναι βοήθησε να έχουν πιο συχνές, τα μικρότερα γεύματα. Καλύτερα να πάρει κάτι μέσα της κάθε δύο ώρες, αντί για δίπλα σε τίποτα, κάθε τέσσερα ή πέντε.

Η Όταν έφτασε στο σημείο όπου χρειάζεται με αποτέλεσμα και το χέρι της σίτισης, βάζουν μια μικρή ποσότητα τροφής στο κουτάλι και θα αποφύγετε την επαφή με τα δόντια της (εκείνη είχε δαγκώσει το κουτάλι). Εάν το πρόσωπο που τροφοδοτεί την έσπρωξε προς τα κάτω για τη γλώσσα της με το κουτάλι, ότι θα σταματήσει τη γλώσσα πέφτουν στο στόμα της και να πάρει με τον τρόπο της κατάποσης. Έπρεπε να δοθεί πολύ χρόνο για μάσημα και την κατάποση – η υπομονή ήταν σημαντικό. Είχαν, επίσης, να την παρακολουθήσετε για chipmunking (διατήρηση των τροφίμων στο στόμα αντί για κατάποση). μια κοινή αιτία του πνιγμού. Θα την κρατήσει όρθια μετά από ένα γεύμα για να βεβαιωθείτε ότι δεν θα πνιγούν.

Όπως μπορείτε να φανταστείτε, έρχεται ένα σημείο καμπής. Η μητέρα μου στο νόμο φτάσει δικός περίπου 6 -8 εβδομάδες πριν το θάνατό της. Είχε στο Στάδιο 7 AD για σχεδόν δύο χρόνια σε εκείνο το σημείο – δεν μπορεί να περπατήσει ή να μιλήσει, ακράτεια, λίγο πολύ να κοιμάται όλη την ώρα και να αγνοεί τα περίχωρά της. Όπως αδύναμη και εύθραυστη, όπως έγινε, το βάρος της είχε μόνο μειώνεται με αργούς ρυθμούς.

Η Και τότε, σταμάτησε ανοίγοντας το στόμα της. Αν έχετε έφερε ένα κουτάλι ή ένα καλαμάκι στο στόμα της, θα την ωθήσει μακριά, απλά δεν ανοίξει, ή αφήστε το να καθίσει σε χείλη της, χωρίς καμία αντίδραση. Εμείς ανέβασε τις προσπάθειες σε όλα τα μέτωπα, και παρά τις καλύτερες προσπάθειες και καλόπιασμα και κάθε στρατηγική που θα μπορούσαμε να σκεφτούμε, πήρε το όλο και λιγότερο. Η πτώση ήταν πολύ γρήγορη μετά από εκείνο το σημείο.

Η Είχε είχαν Παραγγελία «Μην Rescusitate» πάνω της για κάποιο χρονικό διάστημα από εκείνο το σημείο και είχαμε επίσης είπε στους γιατρούς ότι αν αναπτύξει μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια, θα πρέπει να την αντιμετωπίσουμε μόνο για την άνεση (δηλαδή παυσίπονα ). Δεν θέλαμε την απογειωθεί στο νοσοκομείο για όλα τα είδη σπρώχνει και σπρώξιμο, όταν δεν υπήρχε καμία ελπίδα ανάκαμψης σε μια ικανοποιητική ποιότητα ζωής.

Δεν υποθέτω είχαμε σοβαρά υπόψη ότι η πείνα /αφυδάτωση θα είναι τελικά στην κρίση – υποθέτω ότι κατάλαβα κάποια άλλη ζήτημα υγείας θα την μεταφέρει μακριά, αν μια μόλυνση, ή κάποια οργανική ανεπάρκεια. Το προσωπικό ήταν πραγματικά αρκετά ανακουφισμένος ότι δεν ήθελε IVs και σωλήνες σίτισης.

Η Έκαναν της πολύ άνετα, και αυτή δεν φαίνεται να είναι σε οποιαδήποτε δυσφορία ή πόνο καθόλου. Συνέχισαν προσφέροντας το ποτό της και μόλις πήρε το τίποτα. Κράτησαν το στόμα της υγρό με μαντηλάκια γλυκερίνη.

Η Εκείνη κλείσει, και μόλις απομακρυνθεί. Αυτό δεν είναι να πούμε ότι δεν ήταν δύσκολο για ΗΠΑ γιατί το έκανε λάβει αυτά τα 6 ή 8 εβδομάδες, και αυτό ήταν εξουθενωτικό για το σύζυγό μου (ένα μόνο παιδί). Όταν κοιτάζει πίσω σε αυτό, ο ίδιος λυπάται που είχε ποτέ να περάσει από τη δυστυχία της νόσου του Alzheimer σε ό, τι θα έπρεπε να ήταν της «χρυσής» χρόνια, αλλά αισθάνεται πολύ έντονα έκανε το σωστό πράγμα για εκείνη. Δεν έχουμε τίποτα, αλλά θετικές απόψεις για το πώς ήταν σε επεξεργασία, καθώς και το πώς η οικογένειά μας είχε την υποστήριξη της παρηγορητικής ομάδα. .

Η Αν το κάνετε οποιαδήποτε ανάγνωση σχετικά με ανθρώπους που πεθαίνουν αφού σταματήσει να τρώει, θα διαπιστώσετε ότι η εμπειρία μας είναι κοινή. Κοιμούνται όλο και περισσότερο, τελικά να πέσει σε κώμα, και μόλις αποκοιμηθείτε. Δεν ήταν τρομακτικό με οποιονδήποτε τρόπο, και φάνηκε απόλυτα γαλήνια. Πέθανε με τον σύζυγό μου κρατώντας το χέρι της, αν και δεν μπορώ να πω ότι ήξερε ότι ήταν εκεί. Πείραξε σε αυτόν κι ότι ήταν.

Η Δεν ξέρω αν αυτό βοηθάει. Ξέρω ότι αυτό είναι δύσκολο. Σκέφτομαι εσάς και τον μπαμπά σας. Μπορείτε να ακούγεται σαν μια υπέροχη κόρη. Έτσι, πολλές οικογένειες έχουν ένα πολύ σκληρό χρόνο ενδεχόμενο τέλος της ζωής θέματα. Εμείς πάντα πιστεύουμε ότι θα πρέπει να αγωνίζονται θάνατο, και πολύ παράξενο της να φτάσει σε ένα σημείο όπου αισθάνεστε ότι η πιο αγαπημένη πράγμα που πρέπει να κάνουμε είναι απλά να καθίσετε δίπλα τους και αφήστε το θάνατο έρχονται. Είμαι βέβαιος ότι είχατε κάποια από τα ίδια εμπειρία – η μητέρα μου στο νόμο είχε φύγει από εμάς σχεδόν σε κάθε δρόμο που πείραξε πολύ πριν σταματήσει η καρδιά της. Ο θάνατος φαινόταν πια σαν το χειρότερο πράγμα που θα μπορούσε να συμβεί. Ήμασταν πραγματικά ανακουφισμένος ότι ήταν επιτέλους σε ειρήνη.

Η Κρεμάστε εκεί. Ξέρει πόσο φροντίζετε.

Η Μαρία Γ

You must be logged into post a comment.