Ερώτηση

Η Hi – ο σύζυγός μου είχε πληγεί με εγκάρσια μυελίτιδα, τον Ιούλιο του 2007. Ακόμη και να πάρει τη διάγνωση ήταν μια unbeliveable εμπειρία, αλλά βασικά, είχε μια ενδοραχιαία αντλία πόνο εγκαταστάθηκε τον Μάρτιο 07 και τα συμπτώματα του έγιναν χειρότερα και χειρότερα. το αριστερό πόδι του άρχισε να πάει μουδιάζουν, παραπονέθηκε για γενική malise και τον πόνο. Τελικά, ο ίδιος δεν ήταν σε θέση να ουρήσει και ότι άρχισε μια seris της unbelieably οδυνηρές επιθέσεις με αποτέλεσμα στην πρώτη του συνολικού μούδιασμα του αριστερού ποδιού του, στη συνέχεια, λίγες μέρες αργότερα το δικαίωμά του, τότε μια άλλη καύση αποπνικτική επεισόδιο πόνου που τον άφησε παράλυτο μέχρι το στέρνο του. Πέρασε 10 εβδομάδες σε ένα κέντρο αποτοξίνωσης εγκατάσταση και από τότε, ο πόνος «παγωμένα κάψιμο» είναι σταθερή, έχει σπάσει το αριστερό του πόδι μετά από μια πτώση, θρόμβους αίματος στους πνεύμονες του και μαστίζεται με κυψέλη σαν πληγές που τελικά σκάσει και να χρειαστούν εβδομάδες για να θεραπεύσει.

Η Έχουμε έρθει σε πολλαπλές γιατρούς, νοσοκομεία και PT. Έχω διαβάσει τα ενημερωτικά δελτία εγκάρσια μυελίτιδα Ένωση, αλλά αισθανόμαστε τόσο εντελώς μόνος. Είμαστε και οι δύο στα μέσα του πενήντα μας και αυτός είναι πέρα ​​από αποθαρρύνονται. Καταλαβαίνω αυτό είναι μια σπάνια κατάσταση, αλλά πρέπει να υπάρχει να βοηθήσει κάπου. Κάποιος που ενδιαφέρεται αρκετά για να κάνουν το πιο ενημερωμένο έρευνα και τη θεραπεία. Είμαστε απελπισμένοι και είμαι όλο και ανησυχούν ότι θα δώσει ακριβώς επάνω. Περνά τις μέρες του στο κρεβάτι, περιμένοντας για μένα να έρθει στο σπίτι από την εργασία. Ξοδεύω νύχτες μου στον καναπέ ακούγοντας γι ‘αυτόν και να προσπαθήσουμε και να τον κάνει όσο πιο άνετη γίνεται.

Η

Απάντηση

Η Γεια Stephanie,

σύζυγός σας είχε έναν τραχύ χρόνο, είναι πολύ δύσκολο όχι μόνο σωματικά αλλά και συναισθηματικά γι ‘αυτόν, καθώς και. Μάλλον αισθάνεται κολλημένος με ο όρος αυτός δεν ξέρει τι είδους ανάκαμψη θα έχει από αυτό. Πολλά από ασθενείς έχουν βιώσει κάποια μορφή αποκατάστασης. Οι καλύτερες πηγές του μέχρι στιγμής πληροφορίες είναι τα θεμέλια και οι ομάδες υποστήριξης.

Η εγκάρσια μυελίτιδα Συλλόγου

1787 Sutter Parkway

Πάουελ, ΟΗ 43065-8806

ΗΠΑ

Τηλ: 6147661806

Email: [email protected]

Internet: http : //www.myelitis.org

η Αυτή είναι μια λίστα των πόρων υποστήριξης: https://www.myelitis.org/support.htm

η Αυτό είναι το καλύτερο μέρος για πληροφορίες μαζί με οι ομάδες υποστήριξης, η πιο προσωπική ομάδα υποστήριξης είναι: https://health.groups.yahoo.com/group/transversemyelitissupport/

η Αν σύζυγος σας δεν μπορεί να καθίσει σε έναν υπολογιστή ίσως ένα φορητό υπολογιστή θα μπορούσε να λειτουργήσει; Μπορείτε να πάρετε μερικά φθηνά αυτά στο ebay και μερικές από τις δημοπρασίες, αν δεν μπορεί να καθίσει και έχει να θέσει, ότι θα μπορούσε να είναι μια επιλογή.

Η Κάποιες από τις ομάδες υποστήριξης χορηγός επίσης συνομιλίες, σε πραγματικό χρόνο σε απευθείας σύνδεση συνομιλίες για την μιλήστε με άλλα μέλη και να μοιραστούν. Ξέρω ότι η ομάδα μου για λεμφοίδημα κάνει αυτό.

Η Θα πρέπει να τον παρακινήσει, να του πει ότι υπάρχουν και άλλοι εκεί έξω σαν κι αυτόν που χρειάζεται να μιλήσω με κάποιον και μπορούν να βοηθήσουν ο ένας τον άλλον. Θα σας πω μια μικρή προσωπική ιστορία εδώ.

Ξέρω όταν για πρώτη φορά είχε διαγνωστεί με λεμφοίδημα, δεν ήθελα να το πιστέψω. Δούλεψα μέχρι να αναπτυχθούν άλλες υγειονομικές συνθήκες που πάνε χέρι-χέρι με αυτό μέχρι να διαλυθεί για την αναπηρία που ήταν καταθλιπτικό. Ο φίλος μου Kat ήταν κίνητρο μου. Είπε μου δόθηκε αυτό για ένα λόγο πέρα ​​από τις γνώσεις μου, γιατί ήμουν ένα ισχυρό πρόσωπο και θα μπορούσε να χειριστεί όχι μόνο την κατάσταση, αλλά ήταν απαραίτητη για να βοηθήσει τους άλλους, διότι κατά το χρόνο λεμφοίδημα ήταν μια σπάνια διαταραχή. Οι ασθενείς λεμφοίδημα έχουν διανύσει πολύ δρόμο τα τελευταία 11 χρόνια από τότε που διαγνώστηκε.

Η Ίσως αυτό είναι κάτι σύζυγος σας μπορεί να κάνει, όπως καλά. Ενταχθούν σε μια ομάδα υποστήριξης ή ακόμη και να δημιουργήσουν τη δική του. Γνωρίστε τους άλλους, μπάντα μαζί και να βοηθήσει όχι μόνο ο ένας τον άλλον, αλλά οι άλλοι ασθενείς εκεί έξω. Όταν βοηθήσουμε τους άλλους, την υγεία σας βελτιώνεται, να αισθανθείτε καλύτερα για τη ζωή σας.

Η Έχω κάνει μερικά από τα καλύτερα τους φίλους που είχα ποτέ στη ζωή μου στην ομάδα την υποστήριξή μου. Έμαθα για τον καλό μου ημέρες πώς να οικοδομήσουμε μια ιστοσελίδα και να γίνει μια καλή εμπειρία για μένα. Νομίζω ότι θα μπορούσε να είναι γι ‘αυτόν πάρα πολύ μια φορά παίρνει μεγαλύτερη συμμετοχή και συνειδητοποιεί ότι δεν είναι μόνη της.

Η Τίνα