Αφηρημένο

Στόχος

Για να περιγράψει την εμπειρία του ανατροφή ενός παιδιού διαγνωστεί με καρκίνο, εξετάζοντας ιδιαίτερα αρνητικές και θετικές εμπειρίες αναφέρονται από τους γονείς των επιζώντων του καρκίνου της παιδικής ηλικίας και τους γονείς των παιδιών που χάνονται με τον καρκίνο.

Μέθοδοι

168 γονείς (88 μητέρες, 80 πατέρες) συμμετείχε. Τα δεδομένα συλλέχθηκαν πέντε χρόνια μετά το τέλος της επιτυχημένης θεραπείας ή θανάτου του παιδιού. εμπειρίες των γονέων ταυτοποιήθηκαν με ανοιχτές ημι-δομημένες ερωτήσεις σχετικά με ιδιαίτερα αρνητικές και θετικές εμπειρίες του καρκίνου του παιδιού. Μια επαγωγική προσέγγιση χρησιμοποιήθηκε στο οποίο η πρόδηλη λεκτικό περιεχόμενο των απαντήσεων αναλύθηκε χρησιμοποιώντας ανάλυση περιεχομένου

Αποτελέσματα

Η ανάλυση αποκάλυψε οκτώ κατηγορίες αρνητική εμπειρία (το παιδί αργά εφέ?. Οδυνηρή γεγονότα? Υγειονομικής περίθαλψης ? μειωμένη σχέσεις? μακροπρόθεσμες ψυχολογικές συνέπειες? δικές αντιδράσεις? γύρω ιδρύματα? το γεγονός ότι το παιδί πήρε τον καρκίνο) και επτά κατηγορίες θετική εμπειρία (υγειονομική περίθαλψη? βελτιωμένες σχέσεις? μακροπρόθεσμες συνέπειες για το παιδί? προσωπικής ανάπτυξης? συστήματα υποστήριξης? έκβαση της θεραπείας? απρόσμενη χαρά). Οι κατηγορίες σχετίζονταν με γεγονότα του παρελθόντος ή με την παρούσα κατάσταση. Τα ευρήματα υποδεικνύουν διακυμάνσεις εμπειριών μεταξύ των γονέων των επιζώντων και γονείς που πενθούν, και μεταξύ των πατέρων και των μητέρων, καθώς ορισμένες εμπειρίες έχουν αναφερθεί μόνο από τους γονείς των επιζώντων και κάποιες εμπειρίες έχουν αναφερθεί μόνο από τις μητέρες.

Συμπεράσματα

Τα αποτελέσματα υπογραμμίζουν τη σημασία του παρελθόντος και του παρόντος τα γεγονότα στους γονείς, και ως εκ τούτου το μακροπρόθεσμο αντίκτυπο των παιδιατρικών καρκίνου για τους γονείς. Τα αποτελέσματα δείχνουν επίσης το ευρύ φάσμα των αρνητικών όσο και των θετικών εμπειριών που εμπλέκονται στην ανατροφή ενός παιδιού διαγνωστεί με καρκίνο, και να παρέχει μια ολοκληρωμένη κατανόηση της συνολικής εμπειρίας για τους γονείς των παιδιών με καρκίνο. Συγκεκριμένα, τα ευρήματα να καθοδηγήσουν τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης από αποτυπώνουν την ανάγκη για την παροχή προσωπικού υγειονομικής περίθαλψης με συνεχή εκπαίδευση σε δεξιότητες επικοινωνίας, προσφέροντας γονείς ευκαιρίες να συναντήσουν άλλους γονείς στην ίδια κατάσταση και αυξάνοντας την πρόσβαση στις ψυχοκοινωνικές υποστηρικτικές υπηρεσίες και ψυχολογική περίθαλψη.

Παράθεση: Ljungman L, Boger Μ, Ander Μ, Ljótsson Β, Cernvall Μ, von Essen L, et al. (2016) Εντυπώσεις που διαρκούν: Ιδιαίτερα αρνητικές και θετικές εμπειρίες που αναφέρονται από τους γονείς Πέντε χρόνια μετά το τέλος του Επιτυχής θεραπεία του καρκίνου ή θανάτου ενός παιδιού. PLoS ONE 11 (6): e0157076. doi: 10.1371 /journal.pone.0157076

Εκδότης: Jacobus van Wouwe, TNO, Κάτω Χώρες

Ελήφθη: 26 Οκτ 2015? Αποδεκτές: 24 του Μάη 2016? Δημοσιεύθηκε: 7, Ιουν 2016

Copyright: © 2016 Ljungman et al. Αυτό είναι ένα άρθρο ανοικτής πρόσβασης διανέμεται υπό τους όρους της άδειας χρήσης Creative Commons Attribution, το οποίο επιτρέπει απεριόριστη χρήση, τη διανομή και την αναπαραγωγή σε οποιοδήποτε μέσο, ​​με την προϋπόθεση το αρχικό συγγραφέα και την πηγή πιστώνονται

Δεδομένα Διαθεσιμότητα:. Ηθικά περιορισμοί απαγορεύουν τους συγγραφείς να κάνουν το σύνολο δεδομένων διαθέσιμες στο κοινό. Η ηθική έγκριση λαμβάνεται διασφαλίζει τη χρήση του συνόλου δεδομένων για να απαντήσει στις ήδη προβλέπονται ερευνητικά ερωτήματα και να διασφαλιστεί ότι τα δεδομένα υποβάλλονται σε επεξεργασία σύμφωνα με το σουηδικό νόμο περί προσωπικών δεδομένων (Σουηδικά: Personuppgiftslagen? 1998: 204). Τα δεδομένα είναι διαθέσιμα κατόπιν αιτήματος από την ερευνητική ομάδα Κλινική Ψυχολογία στην Υγεία στο Τμήμα Δημόσιας Υγείας και Πρόνοιας Επιστημών, Πανεπιστήμιο της Ουψάλα για τους ερευνητές που έχουν ηθικές έγκριση για πρόσβαση στα εμπιστευτικά δεδομένα. Οι αιτήσεις πρέπει να αποστέλλονται στην PI Καθ Louise von Essen

Χρηματοδότηση:. Υποστήριξη που παρέχονται από τον Σουηδικό Συμβούλιο Έρευνας (αριθμοί επιχορήγηση K2008-70X-20836-01-3, K2011-70X-20836-04-4 , LVE) [https://www.vr.se/inenglish.4.12fff4451215cbd83e4800015152.html]? Η Σουηδική Εταιρεία Καρκίνου (αριθμοί επιχορήγηση 2007/1015, 2010/726, LVE) [https://www.cancerfonden.se/om-cancerfonden/about-the-swedish-cancer-society]? Το σουηδικό ίδρυμα καρκίνου παιδικής ηλικίας (αριθμοί επιχορήγηση PROJ08 /010, LVE) [https://www.barncancerfonden.se/in-english/about-us/]. Οι χρηματοδότες δεν είχε κανένα ρόλο στο σχεδιασμό της μελέτης, τη συλλογή και ανάλυση των δεδομένων, η απόφαση για τη δημοσίευση, ή την προετοιμασία του χειρογράφου

Αντικρουόμενα συμφέροντα:.. Οι συγγραφείς έχουν δηλώσει ότι δεν υπάρχουν ανταγωνιστικά συμφέροντα

Εισαγωγή

ακόμα κι αν το συνολικό ποσοστό επιβίωσης για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας έχει βελτιωθεί δραματικά κατά τις τελευταίες δεκαετίες [1] του καρκίνου της παιδικής ηλικίας εξακολουθεί να αποτελεί σοβαρή απειλή για τη ζωή του παιδιού, επιβάλλοντας πολλαπλές πηγές άγχους για το πάσχον παιδί και την οικογένειά του [ ,,,0],2,3]. Μελέτες της γονικής ψυχολογικό στρες δείχνουν ότι οι γονείς των παιδιών που διαγιγνώσκονται με καρκίνο έκθεση υψηλά επίπεδα των συμπτωμάτων της κατάθλιψης, του άγχους και μετατραυματικού στρες σε σύντομο [4,5], καθώς και μια μακροπρόθεσμη προοπτική [6-8].

Γονείς ένα παιδί διαγνωστεί με καρκίνο περιλαμβάνει πολλές δύσκολες γεγονότα, συχνά για μεγάλο χρονικό διάστημα [3]. Για να επιτευχθεί μια ολοκληρωμένη κατανόηση αυτής της εμπειρίας, είναι σημαντικό να χαρτογραφήσει τα γεγονότα που οι γονείς αναγνωρίζουν ως ιδιαίτερα αρνητική, καθώς και θετικό. Όσον αφορά τις αρνητικές εμπειρίες, προηγούμενες έρευνες έχουν αναφέρει ότι οι γονείς των παιδιών που υποβάλλονται σε θεραπεία για καρκίνο αντιλαμβάνονται δει το παιδί είναι πολύ άρρωστος και υποφέρουν από τις παρενέργειες της θεραπείας [9,10] και την υποστήριξη του παιδιού μέσα από επώδυνες ιατρικές διαδικασίες [11] ως ιδιαίτερα ανησυχητικό. Επιπλέον, η αντιμετώπιση με τον ενδεχόμενο κίνδυνο που το παιδί μπορεί να πεθάνει από την ασθένεια έχει αναγνωριστεί ως άκρως οδυνηρό [8,12]. Μετά το τέλος της θεραπείας του παιδιού, οι γονείς έχουν αναφέρει αντιμετωπίζουν ενοχλητικές αναμνήσεις από τη στιγμή που το παιδί ήταν άρρωστο [13,14], επίμονη ανησυχία [6,11], η αβεβαιότητα, ο φόβος της υποτροπής και της σχέσης των στελεχών [2,15]. Οι μελέτες που εξετάζουν ποια από αυτές τις εμπειρίες, ή, ενδεχομένως, άλλες εμπειρίες παραλείπεται στην προηγούμενη βιβλιογραφία, οι γονείς αντιλαμβάνονται ως ιδιαίτερα αρνητική σε μια μακροπρόθεσμη προοπτική λείπει.

Εκτός από τις αρνητικές εμπειρίες, οι γονείς των παιδιών που διαγιγνώσκονται με καρκίνο έχουν ανέφεραν θετικές εμπειρίες σε σχέση με τον καρκίνο του παιδιού τους, όπως άλλαξε τις αξίες και τη βελτίωση των σχέσεων [16]. Οι εμπειρίες αυτών των θετικών ψυχολογικής ανάπτυξης έχουν αντιληπτή ως μετατραυματικές ανάπτυξης (PTG) [2,17,18]. Ο επιπολασμός της PTG δεν έχει ακόμη προσδιορισθεί, αλλά προηγούμενη έρευνα δείχνει ότι η πλειοψηφία των γονέων αναφέρουν θετικές αλλαγές ως συνέπεια του καρκίνου του παιδιού [16]. Ωστόσο, η έμφαση στις θετικές εμπειρίες στην προηγούμενη βιβλιογραφία έχει περιοριστεί σε θετική ψυχολογική ανάπτυξη παρά τις θετικές εμπειρίες per se

εμπειρίες των γονέων που σχετίζονται με τον καρκίνο του παιδιού τους εξαρτώνται αναπόφευκτα από την τελική έκβαση της θεραπείας.? δηλαδή εάν ή όχι το παιδί επιβιώνει. Για γονείς που πενθούν η συναισθηματική επιβάρυνση είναι σημαντική. Πενθούντες γονείς αναφέρουν υψηλά επίπεδα των συμπτωμάτων του άγχους, της κατάθλιψης, μετατραυματικού στρες και περίπλοκη θλίψη αρκετά χρόνια μετά το θάνατο του παιδιού τους [19-22]. Παρ ‘όλα αυτά, οι μελέτες δείχνουν ότι η PTG είναι επίσης εμφανής στους γονείς των παιδιών που χάνονται με τον καρκίνο [23,24].

Για το καλύτερο της γνώσης μας, καμία μελέτη δεν έχει διερευνηθεί ιδιαίτερα αρνητικές και θετικές εμπειρίες σε σχέση με τον καρκίνο του παιδιού όπως αναφέρθηκε από τους γονείς των επιζώντων και γονείς που πενθούν. Η χαρτογράφηση αυτών των εμπειριών είναι σημαντικό να αυξηθεί η κατανόηση της κατάστασης που αντιμετωπίζουν οι γονείς των παιδιών που διαγιγνώσκονται με καρκίνο. Εκτός από τη σημαντική θεωρητική συμβολή, αυτή η γνώση θα παρέχει καθοδήγηση για τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και άλλων υποστηρικτικών φορέων, το οποίο μπορεί να προσπαθήσει να ελαχιστοποιήσει τις αρνητικές εμπειρίες των γονέων και να υποστηρίξει τις θετικές τους εμπειρίες με βάση αυτά τα αποτελέσματα.

Χρησιμοποιώντας ένα μακροπρόθεσμη προοπτική, ο σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν να καλύψει αυτό το κενό στη βιβλιογραφία και να προσθέσετε μια ολοκληρωμένη κατανόηση της εμπειρίας γονείς ενός παιδιού με καρκίνο. Ο σχεδιασμός της μελέτης επιτρέπει την εξέταση των εμπειριών που οι γονείς αντιλαμβάνονται ως πιο σημαντική όταν έχουν περάσει από την πορεία της νόσου του παιδιού, από τη στιγμή της διάγνωσης μέσω της επεξεργασίας στην περίοδο μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας και στη μακροπρόθεσμη επιβίωση ή θάνατο του παιδιού. Προκειμένου να επιτευχθεί ο στόχος της μελέτης, οι γονείς των επιζώντων και γονείς που πενθούν (πέντε χρόνια μετά το τέλος της επιτυχημένης θεραπείας ή πέντε χρόνια μετά το θάνατο του παιδιού) κλήθηκαν να περιγράψουν ιδιαίτερα αρνητικές και θετικές εμπειρίες σε σχέση με τη νόσο του καρκίνου του παιδιού τους.

Τα ακόλουθα ερευνητικά ερωτήματα τέθηκαν:

να μητέρες και τους πατέρες των επιζώντων του καρκίνου της παιδικής ηλικίας αναφέρετε τυχόν ιδιαίτερα αρνητικές ή /και θετικές εμπειρίες σε σχέση με τη νόσο του καρκίνου του παιδιού πέντε χρόνια μετά τη λήξη του παιδιού επιτυχή θεραπεία, και αν ναι, ποια είναι αυτά;

να πενθούν μητέρες και τους πατέρες αναφέρουν τυχόν ιδιαίτερα αρνητικές ή /και θετικές εμπειρίες σε σχέση με τη νόσο του καρκίνου του παιδιού πέντε χρόνια μετά το θάνατο του παιδιού, και αν ναι, ποιες είναι αυτοί;

Η

Υλικά και Μέθοδοι

Η τρέχουσα μελέτη διεξήχθη και αναφέρθηκαν σύμφωνα με τις Ενοποιημένες κριτηρίων υποβολής εκθέσεων Ποιοτική Έρευνα (COREQ) λίστα ελέγχου [25]. Η μελέτη αυτή αποτελεί μέρος ενός έργου με γενικό στόχο τη διερεύνηση ψυχολογικές και οικονομικές συνέπειες της γονικής μέριμνας ενός παιδιού διαγνωστεί με καρκίνο. Το έργο περιλαμβάνει επτά εκτιμήσεις (Τ1-Τ7) από μία εβδομάδα μετά τη στιγμή της διάγνωσης (Τ1) μέχρι πέντε χρόνια μετά το τέλος της επιτυχημένης θεραπείας ή θανάτου του παιδιού (Τ7). Το τέλος της επιτυχούς θεραπείας είναι ο χρόνος κατά τον οποίο το παιδί ολοκληρώσει τη θεραπεία θεωρείται επιτυχής από την αρμόδια παιδιατρική ογκολόγος. Για τα παιδιά που είχαν περάσει από τη μεταμόσχευση, αποφασίστηκε, από συζήτηση με παιδιατρική ογκολόγους, ότι έξι μήνες μετά τη μεταμόσχευση θα πρέπει να θεωρείται ισοδύναμη με το τέλος της επιτυχούς θεραπείας. Η παρούσα μελέτη βασίστηκε σε δεδομένα που συλλέχθηκαν στο σημείο τελευταία αξιολόγηση (Τ7), η οποία ήταν κατά μέσο όρο έχουν συλλεχθεί 2.043 ημέρες (SD = 74) μετά το τέλος της επιτυχημένης θεραπείας ή θανάτου του παιδιού.

Δείγμα

Οι γονείς των παιδιών που διαγιγνώσκονται με καρκίνο σε τέσσερις από τις έξι σουηδική κέντρα παιδιατρικής ογκολογίας (Γκέτεμποργκ, Linköping, Umeå και Ουψάλα) έχουν διαδοχικά προσληφθεί κατά τη διάρκεια του μήνα περίοδο 18 από το 2002 έως το 2004. εφαρμόστηκαν τα ακόλουθα κριτήρια επιλεξιμότητας: σουηδικά και ή /και αγγλόφωνο γονείς (συμπεριλαμβανομένων των θετών γονέων) των παιδιών 0-18 ετών, διαγνώστηκε ≤14 ημέρες προηγουμένως με κύρια διάγνωση του καρκίνου και έχει προγραμματιστεί για τη χημειοθεραπεία ή /και ακτινοθεραπεία. Επιπλέον, οι γονείς θα πρέπει να έχουν επαφή με το παιδί, να θεωρηθεί από την αρμόδια παιδιατρική ογκολόγος να είναι σωματικά και συναισθηματικά σε θέση να συμμετέχουν και να έχουν πρόσβαση σε τηλέφωνο. 325 επιλέξιμες γονείς, 259 (130 μητέρες? 129 πατέρες), που εκπροσωπεί 139 οικογένειες, συναινέσει να συμμετάσχει στην Τ1 (ποσοστό ανταπόκρισης 80%). Στην παρούσα μελέτη, για να επιτευχθεί ένα ομοιογενές δείγμα που επιλέξαμε να αποκλείσει τις βήμα-γονείς (n = 1), ο οποίος συμμετείχε σε Τ7. Έτσι, η ομάδα μελέτης αποτελείται από τους 168 γονείς, που εκπροσωπεί 105 οικογένειες, που συμμετέχουν στην τελευταία εκτίμηση (Τ7). Δεν βρέθηκαν διαφορές μεταξύ εκείνων που συμμετείχαν σε Τ7 (n = 168) και σε εκείνους που δεν το έκανε (n = 91) σχετικά με την ηλικία, το φύλο, την οικογενειακή κατάσταση ή τη διάγνωση του παιδιού (όγκων του ΚΝΣ σε σχέση με άλλες διαγνώσεις) σε Τ1. Ωστόσο, μη συμμετέχοντες στην Τ7 είχαν χαμηλότερο μορφωτικό επίπεδο (χ

2 = 11.12, p = 0,004) σε Τ1, και περισσότερο μη συμμετεχόντων από τους συμμετέχοντες σε Τ7 δεν είχε άλλο παιδί από το παιδί διαγνωστεί με καρκίνο στο T1 ( χ

2 = 8,16, p = 0,017). Ο Πίνακας 1 παρουσιάζει τα χαρακτηριστικά των συμμετεχόντων στο Τ7. Μια πιο λεπτομερής περιγραφή των εγγραφών μελέτης και το δείγμα σε προηγούμενη αξιολόγηση (Τ1-Τ6) είναι διαθέσιμη σε προηγούμενη δημοσίευση [7].

Η

Διαδικασία

Οι γονείς που πληρούσαν τα κριτήρια ένταξης ήταν παρέχεται με γραπτές και προφορικές πληροφορίες σχετικά με τη μελέτη από μια νοσοκόμα συντονισμό στο αντίστοιχο κέντρο μέσα στις δύο πρώτες εβδομάδες μετά τη διάγνωση του παιδιού. Η ίδια η νοσοκόμα ρώτησε τους γονείς για την προφορική συγκατάθεση για τη συμμετοχή και την άδεια να έρθει σε επαφή μέσω τηλεφώνου από ένα βοηθός έρευνας. Στο τέλος κάθε συνέντευξης (Τ1-Τ6) προφορική συγκατάθεση για να επικοινωνήσει με το γονέα και πάλι (Τ2-Τ7) εξαγοράστηκε από βοηθός έρευνας. Προφορική συγκατάθεση λήφθηκε σύμφωνα με τα πρότυπα για την ενημερωμένη συγκατάθεση για τη συλλογή δεδομένων μέσω τηλεφώνου κατά τη στιγμή η μελέτη διεξήχθη. Συγκατάθεση τεκμηριώθηκε από το συντονιστικό νοσοκόμα σε Τ1 και στη συνέχεια από την ερευνητική βοηθό, ο οποίος πραγματοποίησε την αντίστοιχη συνέντευξη. Ηθικές έγκριση της διαδικασίας μελέτης, συμπεριλαμβανομένης της διαδικασίας για την απόκτηση συναίνεσης, αποκτήθηκε το 2002 από τις τοπικές επιτροπές δεοντολογίας στην έρευνα στις αντίστοιχες σχολές της ιατρικής στο Γκέτεμποργκ (Έρευνα επιτροπή δεοντολογίας, Ιατρική Σχολή, Πανεπιστήμιο του Γκέτεμποργκ), Linköping (Έρευνα Ηθικής Επιτροπή, Ιατρική Σχολή, Πανεπιστήμιο του Linköping), Umeå (Επιτροπή Ερευνών Ηθικής, Σχολή Ιατρική και Οδοντιατρική του Πανεπιστημίου της Umea) και της Ουψάλα (Επιτροπή Ερευνών Ηθική, Ιατρική Σχολή, Πανεπιστήμιο της Ουψάλα), όταν ξεκίνησε η μελέτη (DNR: 02-006 ). Το 2004, η οργάνωση των ηθικών λεπτομερή εξέταση στη Σουηδία άλλαξε, από το να χορηγείται από τις τοπικές δεοντολογική έρευνα επιτροπές να χορηγείται από τις περιφερειακές επιτροπές δεοντολογίας. Η διαδικασία της μελέτης, συμπεριλαμβανομένης της διαδικασίας για την απόκτηση συναίνεσης εγκρίθηκε από το Περιφερειακό Συμβούλιο Ηθικής κριτική στην Ουψάλα το 2008 (DNR: 2008/109).

Συνεντεύξεις

Μια τηλεφωνική συνέντευξη για τους γονείς «ιδιαίτερα θετική και αρνητικές εμπειρίες σε σχέση με τη νόσο του καρκίνου του παιδιού τους έγινε από μια νοσοκόμα ή έναν ψυχολόγο. Όλες οι συνεντεύξεις ήταν γυναίκες. Η διαδικασία των συνεντεύξεων ήταν ως εξής: Πρώτον, η μητρική είχε ζητήσει από τις ακόλουθες ερωτήσεις: «Είχατε κάποια ιδιαίτερα αρνητική εμπειρία σε σχέση με την ασθένεια του καρκίνου του παιδιού σας» και «Είχατε κάποια ιδιαίτερα θετική εμπειρία σε σχέση με το παιδί σας ; καρκίνο ασθένεια «οι γονείς κλήθηκαν να απαντήσουν με ένα από τα παρακάτω απάντηση εναλλακτικές λύσεις: Ναι? Όχι; Δεν είμαι σίγουρος. Οι γονείς που απάντησαν «ναι» ή «δεν είμαι σίγουρος» όσον αφορά τις αρνητικές ή /και θετικές εμπειρίες κλήθηκαν να περιγράψουν αυτά. Οι απαντήσεις ήταν ταυτόχρονα μεταγραφεί από τον ερευνητή.

Ανάλυση

Η πρόδηλη λεκτικό περιεχόμενο των απαντήσεων σχετικά με τις αρνητικές ή /και θετικές εμπειρίες αναλύθηκαν με την ανάλυση του περιεχομένου σύμφωνα με τις κατευθυντήριες γραμμές από Graneheim και Lundman [26]. Αρνητικές και θετικές εμπειρίες αναλύθηκαν ξεχωριστά. Αρχικά όλοι οι συγγραφείς διαβάσει και ξαναδιαβάσει τις μεταγραφές για να εξοικειωθείτε με τα δεδομένα. Η ανάλυση διεξήχθη σε πέντε βήματα. Απαντήσεις από τους πατέρες των επιζώντων, οι μητέρες των επιζώντων, πενθούν οι πατέρες και οι μητέρες που πενθούν αναλύθηκαν ξεχωριστά στα τρία πρώτα βήματα της ανάλυσης. Στο πρώτο στάδιο αναγνωρίστηκαν και μειώνεται σε συμπυκνωμένο μονάδες έννοια κατά Συγγραφέας 2 (ΜΒ) που σημαίνει μονάδες. Οι μονάδες έννοια και συνοπτικές μονάδες έννοια εξετάστηκαν ανεξάρτητα από Συντάκτης 4 (MC) και Συγγραφέας 6 (EH). Διαφωνίες, για παράδειγμα όσον αφορά το επίπεδο της συμπύκνωσης συζητήθηκαν μέχρι να επιτευχθεί συναίνεση. Στο δεύτερο βήμα Συγγραφέας 1 (LL) και Συγγραφέας 3 (MA) αντλείται τις συνοπτικές μονάδες έννοια σε κώδικες. Αυτό το βήμα για πρώτη φορά διεξήχθη ανεξάρτητα, και στη συνέχεια συγκρίθηκαν οι κωδικοί και οι διαφωνίες συζήτησης και διαπραγμάτευσης. Στο τρίτο στάδιο, οι κωδικοί συγκρίθηκαν με βάση τις διαφορές και τις ομοιότητες και κατηγοριοποιούνται σε υποκατηγορίες, πρώτα ανεξάρτητα από Συγγραφέας 1 (LL) και Συγγραφέας 3 (MA), και στη συνέχεια, από αυτούς τους δύο συγγραφείς που εργάζονται μαζί. Διαφωνίες συζητήθηκαν μέχρι να επιτευχθεί συναίνεση. Στο τέταρτο στάδιο, όλες οι προσδιορίζονται υποκατηγορίες για τις τέσσερις υποομάδες (πατέρες των επιζώντων, οι μητέρες των επιζώντων, πενθούν πατέρες και πενθούν μητέρες) εξετάστηκαν κατά Συγγραφέας 1 (LL), Συγγραφέας 2 (MB), Συγγραφέας 3 (ΜΑ) και Συγγραφέας 6 (EH), με αποτέλεσμα ένα νέο σύνολο αμοιβαία αποκλειόμενων υποκατηγορίες. Το πέμπτο βήμα έγινε από Συγγραφέας 1 (LL), Συγγραφέας 2 (MB), Συγγραφέας 3 (ΜΑ) και Συγγραφέας 6 (EH) ο οποίος ανέλυσε και το οργανωμένο υποκατηγορίες σε αμοιβαία αποκλειόμενες κατηγορίες. Όταν οι κατηγορίες προέκυψαν ήταν προφανές ότι το περιεχόμενό τους σχετίζεται είτε με το παρελθόν ή το παρόν, και ως εκ τούτου οι κατηγορίες είχαν ταξινομηθεί μέσα σε αυτά τα δύο θεμελιώδη θέματα. Τέλος Συγγραφέας 1 (LL) και Συγγραφέας 3 (MA) ξαναδιάβασα όλες τις μεταγραφές, μέσα από κάθε μονάδα έννοια, συνοπτικές μονάδα έννοια, κώδικα, υποκατηγορία και την κατηγορία, για να ελέγξετε την συμφωνία των δεδομένων. Οι λίγες διαφωνίες που διαπιστώθηκαν μεταξύ Συγγραφέας 1 (LL) και Συγγραφέας 3 (ΜΑ) επιλύθηκαν με την εκ νέου κωδικοποίηση λίγα κώδικες και την εκ νέου ταξινόμηση αυτά σε ένα άλλο υποκατηγορία μέχρι να επιτευχθεί συναίνεση μεταξύ όλων των συγγραφέων. Η αναλυτική διαδικασία, συμπεριλαμβανομένων των αρχικών σταδίων της ανεξάρτητης κωδικοποίησης και των συμπληρωματικών επιβεβαιωτικών αναλύσεων, εφαρμόστηκε για να αυξήσει την αξιοπιστία της ανάλυσης [27]. Να αυξήσει περαιτέρω την αξιοπιστία των αποτελεσμάτων, ένας γονέας ενός παιδιού που είχαν ολοκληρώσει τη θεραπεία για τον καρκίνο του περίπου πέντε χρόνια νωρίτερα διαβάστε προσεκτικά τα αποτελέσματα των αναλύσεων και αντανακλώνται σε αυτά μαζί με τους συντάκτες.

Αποτελέσματα

Ιδιαίτερα αρνητικές εμπειρίες σε σχέση με τη νόσο του παιδιού αναφέρθηκαν από το 63% των πατέρων και το 69% των μητέρων των επιζώντων (Πίνακας 2). Μεταξύ πενθούντες γονείς, το 81% των πατέρων και το 75% των μητέρων ανέφερε ότι είχε μια ιδιαίτερα αρνητική εμπειρία. Ιδιαίτερα θετικές εμπειρίες αναφέρθηκαν από το 92% των πατέρων και το 90% των μητέρων των επιζώντων. Τα αντίστοιχα ποσοστά για τις θετικές εμπειρίες σε πενθούντες γονείς ήταν 63% για τους πατέρες και 90% για τις μητέρες.

Η

Η ανάλυση περιεχομένου κατέληξε σε οκτώ κατηγορίες των αρνητικών εμπειριών και επτά κατηγορίες θετική εμπειρία (Πίνακας 3 και Πίνακας 4). Συνολικά, εντοπίστηκαν 22 υποκατηγορίες? εννέα για αρνητικές εμπειρίες και 13 για θετικές εμπειρίες. Οι κατηγορίες αυτές κατατάσσονται σε δύο θεμελιώδη θέματα? Παρελθόν και Παρόν. Το κείμενο των αποτελεσμάτων, η οποία έχει ως στόχο να παρουσιάσει τις κατηγορίες και υποκατηγορίες ανάλογα με την περίπτωση, περιλαμβάνει αποσπάσματα. Εκτός αν ορίζεται διαφορετικά, οι κατηγορίες και υποκατηγορίες εκπροσωπήθηκαν από τους γονείς σε όλες τις υποομάδες? δηλαδή οι πατέρες και οι μητέρες των επιζώντων και των θυμάτων τους πατέρες και τις μητέρες (Πίνακας 3 και Πίνακας 4).

Υποκατηγορίες και κατηγορίες παρουσιάζονται με αλφαβητική σειρά.

Η

Υποκατηγορίες και κατηγορίες παρουσιάζονται με αλφαβητική προκειμένου.

η

Προηγούμενες αρνητικές εμπειρίες

θλιβερά γεγονότα.

Οι απαντήσεις στην κατηγορία θλιβερά γεγονότα αφορούν συγκεκριμένα γεγονότα κατά τη διάρκεια της ασθένειας του παιδιού και η θεραπεία που είχαν οι γονείς αντιληπτή ως ιδιαίτερα ανησυχητικό. Η κατηγορία αυτή περιλαμβάνει τις υποκατηγορίες:

Οξείες παθήσεις

?

Λάβετε αρνητικές πληροφορίες

?

Δείτε το παιδί υποφέρουν

και

Αναμονή

.

Οξείες παθήσεις

ανησυχίες περιπτώσεις στις οποίες το παιδί έγινε πολύ άρρωστος, όπως έχουν επιληπτικές κρίσεις. Οι γονείς που περιγράφεται αυτές τις εμπειρίες ως τρομακτικό, και αρκετές αναφέρει αυτό το ον που σχετίζονται με φοβούνται ότι το παιδί επρόκειτο να πεθάνει. Μια μητέρα ενός επιζώντος που περιγράφονται αυτή την εμπειρία:

«Μετά από δύο θεραπείες πήρε τόσο τρομερά άρρωστος και σκέφτηκα ότι θα πεθάνει

.

Είναι λάθος

κανενός,

ότι είναι ακριβώς ο τρόπος που η θεραπεία εργάστηκε για τον

,

, αλλά πήρε τόσο τόσο άρρωστος

…

«

. Εμπειρίες της υποκατηγορίας αυτής έχουν αναφερθεί μόνο από τους γονείς των επιζώντων.

Λάβετε αρνητικές πληροφορίες

, αναφέρθηκε από όλες τις υποομάδες, εκτός από πενθούν μητέρες, περιλαμβάνει περιγραφές της περιόδου, όταν οι γονείς για πρώτη φορά είπαν ότι το παιδί είχε καρκίνο, αλλά επίσης και άλλες περιπτώσεις, όταν έλαβαν αρνητικές πληροφορίες, όπως πληροφορίες σχετικά με την εξέλιξη της νόσου. Πατέρες που είχαν χάσει το παιδί τους με τον καρκίνο αναφέρουν την συγκεκριμένη στιγμή, όταν οι γιατροί τους ενημέρωσε ότι το παιδί επρόκειτο να πεθάνει. Μια πενθούντες πατέρας είπε:

«Όταν οι γιατροί είπαν ότι δεν υπήρχε καμία ελπίδα

,

και όταν της είπε ότι επρόκειτο να πεθάνω … Αυτό ήταν το χειρότερο από τα χειρότερα»

Δείτε το παιδί υποφέρει

, αναφέρθηκε από όλες τις υποομάδες, εκτός από πενθούν πατέρες, περιλαμβάνει περιγραφές της ταλαιπωρίας ότι το παιδί είχε τεθεί μέσα από τη διάρκεια της θεραπείας, όπως η επώδυνη ιατρικές διαδικασίες, και όταν το παιδί υπέστη από παρενέργειες της θεραπείας. Οι γονείς αναφέρθηκαν, που έπρεπε να αναγκάσει σωματικά το παιδί μέσα από διαδικασίες οι οποίες ήταν πολύ ανατρέποντας τόσο για το παιδί και στους γονείς. Μια μητέρα ενός επιζών είπε:

«Όταν είχαν την διάτρηση πίσω … ήμασταν αρκετοί άνθρωποι που την κρατούσε κάτω

,

και αυτή ακριβώς φώναζαν-‘Mummy

,

σώσεις

!

«

η

αναμονή

αναφέρθηκε από όλες τις υποομάδες, εκτός από πενθούν πατέρες, και περιλαμβάνει τις απαντήσεις σχετικά αναμονής, για παράδειγμα, πριν από τη λήψη της διάγνωσης, για πληροφορίες σχετικά με τη νόσο πρόοδος και για μεταμόσχευση. Μια μητέρα ενός επιζών είπε:

«Αναμονή για διάφορες απαντήσεις είναι απίστευτα απαιτητική

.

Είστε τόσο ευάλωτη «

Η

Υγεία

Η κατηγορία Υγείας περιλαμβάνει πέντε υποκατηγορίες:..

Προσέγγιση από την υγειονομική περίθαλψη του προσωπικού

?

Φροντίδα έξω από το παιδιατρικό ογκολογικό κέντρο

?

Οι ανησυχίες δεν λαμβάνονται σοβαρά υπόψη

?

Η έλλειψη ψυχολογικής φροντίδας

και

Λάθη και απροσεξία

.

Προσέγγιση από το προσωπικό υγειονομικής περίθαλψης

περιλαμβάνει απαντήσεις για το υγειονομικό προσωπικό είναι εχθρικό, τόνισε ή αφού πλησίασε το άρρωστο παιδί σε μια ασεβή τρόπο. Αρκετοί γονείς ανέφεραν περιπτώσεις στις οποίες το προσωπικό είχε τονίσει και /ή αδρανείς κατά τη διάρκεια ιατρικών διαδικασιών που είχαν φοβηθεί το παιδί, προκαλεί άσκοπη αναστάτωση. Πενθούντες γονείς αναφέρουν ότι το προσωπικό είχε μιλήσει για το θάνατο σε ένα ευαίσθητο τρόπο μπροστά από το παιδί. Μια πενθούντες μητέρα είπε:

«Όταν [ο γιατρός] μου είπε

,

δυνατά μπροστά από το παιδί

:

« Θα πρέπει να αποδεχθούν ότι δεν υπάρχει τίποτα περισσότερο να κάνει

,

ότι θα πεθάνει

!

«Αυτός [ο γιατρός] θα μπορούσε να μου ζήτησε να τον ακολουθήσει έξω»

.

Φροντίδα έξω από το παιδιατρικό ογκολογικό κέντρο

, αναφέρθηκε από όλες τις υποομάδες, εκτός από πενθούντες πατέρες, περιλαμβάνει περιγραφές των αρνητικών εμπειριών σε τοπικά νοσοκομεία και κέντρα ενηλίκων ογκολογίας. Οι γονείς απέδωσαν στην έλλειψη ειδικών παιδιατρικών αρμοδιότητας του καρκίνου, περιορισμένη συμμετοχή του προσωπικού και μεγαλύτερο βαθμό ευθύνης για την ιατρική περίθαλψη που τίθενται στους γονείς, όταν έξω από το παιδιατρικό ογκολογικό κέντρο. Μια μητέρα ενός επιζών είπε:

«Είναι [η παιδιατρική ογκολόγος] έστειλε τα χαρτιά μας στο Sahlgrenska [ογκολογικό κέντρο ενηλίκων], έτσι ώστε δεν θα πρέπει να τους ενημερώσει για τα πάντα

,

, αλλά ο γιατρός εκεί [στο ογκολογικό κέντρο ενηλίκων] ακόμα δεν ξέρω τίποτα «

.

οι ανησυχίες δεν λαμβάνονται σοβαρά υπόψη

περιλαμβάνει απαντήσεις για το ότι δεν έχουν ληφθεί σοβαρά υπόψη κατά την πρώτη επαφή με την υγειονομική περίθαλψη για το τα συμπτώματα του παιδιού, δηλαδή, πριν από την παραλαβή της διάγνωσης. Οι γονείς που περιγράφονται αφού έπρεπε να παλέψει για να πάρει τη σωστή διάγνωση, η οποία επηρέασε αρνητικά την εμπιστοσύνη τους στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. Μεταξύ πενθούντες γονείς υπήρχαν ερωτήσεις σχετικά με το αν δεν έχουν ληφθεί σοβαρά υπόψη σχετιζόταν με το θάνατο του παιδιού. Μια πενθούντες μητέρα είπε:

«Δεν μας ακούει όταν είχε πυρετό … Είναι κάτι που ποτέ δεν θα πάρει πάνω από

,

ότι θα μπορούσαμε ακόμα να της είχε αν είχε πήρε ο αντιβιοτικά «

.

η έλλειψη ψυχολογικής φροντίδας

αναφέρθηκε από όλες τις υποομάδες, εκτός από πενθούν πατέρες, και περιλαμβάνει απαντήσεις σχετικά με την έλλειψη ψυχολόγων και συμβούλων σε παιδιατρικό ογκολογικό κέντρο. Μια μητέρα ενός επιζών είπε:

«Το γεγονός ότι δεν υπήρχε σύμβουλο ή ψυχολόγο διαθέσιμες

.

Θα πρέπει να δοθεί όταν παραδίδουν τις πληροφορίες αυτές [για τη διάγνωση του καρκίνου]

.

Δεν σκέφτομαι ότι τότε

,

, αλλά τώρα

,

στη συνέχεια «

. Μερικά πενθούντες μητέρες δεν αναφέρθηκαν, που προσφέρεται καμία ψυχολογική φροντίδα μετά το θάνατο του παιδιού.

Λάθη και απροσεξία

περιλαμβάνει απαντήσεις σχετικά με περιπτώσεις κατά τις οποίες το παιδί έγινε πολύ άρρωστος λόγω ιατρικών κακών κρίσεων, όταν περιλαμβάνονται ιατρικές εξετάσεις στο πρωτόκολλο θεραπείας είχαν παραλειφθεί ή όταν οι γιατροί γίνονται λάθη στη διάγνωση. Πενθούντες γονείς εξέφρασαν ανησυχίες σχετικά με το εάν ή όχι το παιδί θα μπορούσε να είχε σωθεί αν τα λάθη δεν είχε γίνει. Μια πενθούντες πατέρας είπε:

«Ήταν υπό εξέταση και κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά

,

, αλλά δεν μας ενημερώσετε για το θέμα αυτό σε πρώιμο στάδιο

.

Αν μας είπαν αυτό

,

, τότε ίσως θα εξακολουθεί να είναι ζωντανός «

.

Ίδια αντιδράσεις.

Το δικό αντιδράσεις περιλαμβάνει περιγραφές των γονέων «δική της ισχυρή αρνητικές αντιδράσεις κατά τη διάρκεια της περιόδου θεραπείας, όπως είναι σε κατάσταση σοκ, αίσθημα θυμωμένος και να ανησυχούν και φοβούνται για το αν ή όχι το παιδί θα επιβιώσει. Ένας πατέρας ενός επιζών είπε:

«Ο φόβος, όταν αρρώστησε

,

πριν ξέραμε ότι θα τελειώσει καλά»

. Οι γονείς που περιγράφονται αφού προσπάθησε να βάλει αυτές τις αντιδράσεις στην άκρη ως ήθελαν να παραμείνουν ισχυρά και εστιάζουν όλη την ενέργειά τους στο παιδί τους. Μερικοί γονείς ανέφεραν ότι είχαν παραμεληθεί δικές τους ανησυχίες για την ιατρική περίθαλψη κατά τη διάρκεια της θεραπείας του παιδιού. Η κατηγορία αυτή αναφέρεται μόνο από τους γονείς των επιζώντων.

Γύρω ιδρύματα.

Γύρω ιδρύματα

περιλαμβάνει απαντήσεις σχετικά με ιδιωτικές ασφαλιστικές εταιρείες, καθώς και του εθνικού οργανισμού ασφάλισης υγείας. Οι γονείς που περιγράφονται έχουν λάβει πολύ μικρή οικονομική υποστήριξη από τις ασφαλιστικές εταιρείες, που έχουν έρθει σε επαφή με το προσωπικό θεωρείται ως αγενής και αφού είχε πρόβλημα να πάρει την έγκριση για πληρωμένης άδειας ασθενείας. Ένας πατέρας ενός επιζών είπε:

«Το χειρότερο πράγμα ήταν η εθνική ασφάλιση υγειονομικής περίθαλψης γραφείο

.

Ήταν τόσο αποφασισμένοι να κάνουμε τους ανθρώπους να εργαστούν

.

Δεν είχε συμπάθεια σε όλα τα

.

Θα ήταν καλό για αυτούς να το δοκιμάσετε οι ίδιοι … Είναι το τελευταίο πράγμα που χρειάζεστε όταν είστε σε αυτή την κατάσταση «

. Μερικοί αναφέρουν την έλλειψη υποστήριξης από τον εργοδότη τους και αρνητικές εμπειρίες από το σχολείο του παιδιού? για παράδειγμα, το σχολείο παραλείποντας να προσαρμοστούν στις ανάγκες του παιδιού. Όλες οι υποομάδες εκτός από πενθούντες πατέρες προαναφερθέντα ζητήματα που περιλαμβάνονται σε αυτή την κατηγορία.

Το γεγονός ότι το παιδί πήρε τον καρκίνο.

Οι γονείς σε όλες τις υποομάδες αναφέρουν το γεγονός ότι το παιδί τους πήρε ο καρκίνος και τα πάντα που έρχεται με αυτό ως ιδιαίτερα αρνητική εμπειρία, όπως χρειάζεται να περάσουν από τη θεραπεία. Πενθούντες γονείς αναφέρουν τη συνολική κατάσταση? ότι το παιδί πήρε τον καρκίνο και τελικά πέθανε από τη νόσο.

Παρόν αρνητικές εμπειρίες

Προβλήματα σχέσεων.

Μειωμένη σχέσεις αναφέρθηκε από όλες τις υποομάδες, εκτός από πενθούν μητέρες και περιλαμβάνει απαντήσεις σχετικά με σχέσεις που είχαν τεθεί υπό πίεση λόγω της ασθένειας, η οποία είχε ως αποτέλεσμα την διαταραχή της σχέσεις. Οι γονείς αναφέρουν διαταραγμένη σχέσεις μέσα στην οικογένεια, συχνά με τα αδέλφια του άρρωστου παιδιού, καθώς και με τους φίλους σας. Μια μητέρα ενός επιζών είπε:

«Οι φίλοι που έχουν εξαφανιστεί

,

δεν ήμασταν σε θέση να διατηρήσουν την επαφή και ούτε έκαναν»

Η

Παιδί τέλη αποτελέσματα..

Αυτή η κατηγορία, που αναφέρθηκαν από τους γονείς των επιζώντων, περιλαμβάνει απαντήσεις σχετικά με την τρέχουσα φυσική και ψυχολογική απώτερες επιπλοκές, όπως επίμονο πόνο, νευρολογικά ελλείμματα, είναι δυνατόν στειρότητα, γνωστικές διαταραχές, κοινωνικές δυσκολίες και ψυχολογικά προβλήματα υγείας. Ένας πατέρας είπε:

«Η κατάστασή του με τους φίλους

,

ο τρόπος αποδείχθηκε αργότερα

.

Έχει τόσο μόνος

.

Θα μπορούσε να είναι η προσωπικότητά του φυσικά

,

, αλλά ο ίδιος έχει χάσει τόσο πολύ ότι τους συμμαθητές του έχουν κάνει

,

και ταυτόχρονα είναι τόσο ώριμη «

.

μακροχρόνια ψυχολογικές επιπτώσεις.

Όλες οι υποομάδες που περιγράφονται αρνητικές μακροπρόθεσμες ψυχολογικές συνέπειες, όπως έντονο άγχος όταν θύμισε τη νόσο του παιδιού. Οι γονείς ανέφεραν, επίσης, έχει μια επίμονη ανησυχία που σχετίζονται με το παρόν και τις πιθανές μελλοντικές απώτερες επιπλοκές του παιδιού, και ο φόβος της υποτροπής. Επιπλέον, οι γονείς περιγράφονται τα καταθλιπτικά συναισθήματα που είχε προκύψει μετά το πέρας της επιτυχούς θεραπείας, και ότι τα αρνητικά συναισθήματα που είχαν «βάλει στην άκρη» κατά τη διάρκεια της νόσου του παιδιού είχε γίνει πιο έντονη μετά το τέλος της θεραπείας. Οι γονείς περιέγραψε πώς ήταν πιο ευαίσθητα στο στρες από ό, τι πριν από το παιδί αρρώστησε, και ότι η ασθένεια του παιδιού είχε οδηγήσει να αντιλαμβάνεται τον κόσμο ως ένα ασφαλές μέρος. Μια μητέρα ενός επιζών είπε:

«Είναι τόσο κοντά στην επιφάνεια

.

Στα μάτια μου, ο ίδιος δεν πρόκειται ποτέ να θεραπευτεί πλήρως

.

Δεν έχω να ελέγξει τον εαυτό μου να μην περάσει το άγχος μου σε αυτόν

,

για παράδειγμα αν παίρνει ένα κρύο «

.

Προηγούμενες θετικές εμπειρίες

Υγεία .

Θετικές εμπειρίες που σχετίζονται με την υγειονομική περίθαλψη κατηγοριοποιήθηκαν ως εξής:

Υγειονομική περίθαλψη του προσωπικού

?

Το σύστημα υγείας

και

Αναπαραγωγή κλόουν θεραπείας και νοσοκομειακής

.

Το υγειονομικό προσωπικό

περιλαμβάνει περιγραφές του προσωπικού, όπως όντας υποστηρικτική, γνήσια και ζεστά, δείχνοντας ότι πραγματικά νοιαζόταν. Η σημασία μιας θετικής και χαρούμενη προσέγγιση τονίστηκε. Πενθούντες γονείς ανέφεραν, επίσης, το προσωπικό που είχε δείξει πραγματική θλίψη και οδύνη σε σχέση με το θάνατο του παιδιού. Μια πενθούντες μητέρα είπε:

«Το φανταστικό προσωπικό που συναντήσαμε

…

Το έκαναν τόσα πολλά για εμάς

,

θαυμάσια φροντίδα

.

Θα μας έκανε να γελάσουμε, παρά την κατάστασή μας

.

εγώ ακόμα τους συναντήσει πολλές φορές στην πόλη

,

είναι μια ζεστή αίσθηση

,

είδος αγκαλιές

.

Νιώθω σαν να θρηνούν μαζί μας «

.

Το σύστημα υγείας

περιλαμβάνει τις εμπειρίες του σουηδικού συστήματος υγειονομικής περίθαλψης καθώς λειτουργεί καλά. Οι γονείς αναφέρουν ότι η φροντίδα στο παιδιατρικό ογκολογικό κέντρο ήταν εξαιρετική, αξιόπιστη, επαγγελματική και αρμόδια. Μια μητέρα ενός επιζών είπε:

«Αυτό το σύστημα υγείας λειτούργησε τόσο καλά

.

Νιώσαμε ασφαλείς για τη φροντίδα πήρε «

. Μερικοί γονείς των επιζώντων αναφέρθηκε στη σημασία της συνεχούς υποστήριξης που είχε λάβει από τον παιδιατρικό ογκολογικό κέντρο, μετά το τέλος της θεραπείας. Μεταξύ πενθούντες γονείς, μόνο οι πατέρες έδωσαν απαντήσεις σε αυτή την υποκατηγορία.

Αναπαραγωγή κλόουν θεραπείας και νοσοκομειακής

περιγράφηκαν ως εκτιμηθεί ιδιαίτερα υποστηρικτικές υπηρεσίες. Οι γονείς δήλωσαν ότι αυτά είχαν τους βοήθησε να βάλει επάνω με την πάλη με επευφημίες τους επάνω, και δίνοντάς τους σημαντικές ευκαιρίες για να κοινωνικοποιηθούν με τους γονείς σε παρόμοιες καταστάσεις. Οι κλόουν παιγνιοθεραπεία και το νοσοκομείο περιγράφηκαν ως θετικά για όλη την οικογένεια, και ένα σημαντικό συμπλήρωμα στην τακτική φροντίδα. Μια μητέρα ενός επιζών είπε:

«Είναι [η παιγνιοθεραπεία] έχει μια στρατηγική επιβίωσης για τα παιδιά

,

τα αδέλφια και μας γονείς

.

Αυτό είναι όπου οι πόροι θα πρέπει να διατεθούν

.

Είναι αξίζει περισσότερο από τον χρυσό «

Η

Συστήματα Στήριξης

Θετικές εμπειρίες των συστημάτων υποστήριξης περιλαμβάνει τις υποκατηγορίες:..

Κοινωνικό δίκτυο

και

Κοινωνικά φορείς

.

Κοινωνικό δίκτυο

περιλαμβάνει απαντήσεις σχετικά με την οικογένεια και τους φίλους που είχαν «ήταν εκεί». Οι γονείς περιέγραψε πώς οι φίλοι και οι συγγενείς είχαν πραγματικά νοιαζόταν, και ότι, για παράδειγμα, οι γείτονες είχαν θέσει επιπλέον προσπάθεια για να βοηθήσει με την συγκέντρωση χρημάτων για την οικογένεια για να κάνουμε κάτι διασκεδαστικό. π.χ.