Σπάνια διαταραχή Χρωμοσωμικές – Χάρις Μίλερ Καρδιά Είχε Holes


Trever Miller και η σύζυγός του, τα καταφέρνετε καλά με το μικρότερο παιδί τους γεννήθηκε με μια σπάνια χρωμοσωμική διαταραχή. Χάριτος, που γεννήθηκε τον Ιούνιο του 2004, έχει μια μετατόπιση του 21ου χρωμοσώματος της και έχει ένα αντίγραφο του 16ου χρωμοσώματος. Αυτές οι γενετικές ανωμαλίες έχουν οδηγήσει σε Grace & rsquo? S καρδιά είναι προβληματισμένος με μεσοκολπική επικοινωνία και Μητρικής αρτηριακός πόρος. [317] [318]

Ελάττωμα Χωρίς Όνομα

Γκρέις Miller & rsquo? S υπόθεση φέρεται να είναι ακριβώς η 21η του είδους του που έχει καταγραφεί στην ιατρική ιστορία. οι γιατροί της έδωσαν μόνο μια σκληρή προοπτική και αναμένεται να ζήσει ένα χρόνο με μια διαταραχή που doesn & rsquo? t έχουν ένα όνομα. Δυστυχώς, καμία από τις προηγούμενες 20 περιπτώσεις είχε ζήσει περισσότερο από ένα έτος. [317] [319] Αναρωτιέμαι πόσοι από αυτούς στο παρελθόν σε υποθέσεις που εμπλέκονται οι γονείς των ασθενών με άφθονους πόρους για να λάβουν τη φροντίδα πρώτης τάξεως που χρειάζονται τα νεογέννητα. Παρακαλώ συγχωρήστε με αν βρείτε την προηγούμενη δήλωση αναίσθητη.

Προφανώς, η τελευταία υπόθεση που αφορά τη συγκεκριμένη διαταραχή που συνέβη το 1986. [320] Πρόοδο της ιατρικής προφανώς σε γενικές γραμμές έχει βοηθήσει ασθενείς με διάφορα είδη διαταραχών για να επιβιώσουν.

Ιατρεία για την Γκρέις

Γκρέις Μίλερ γεννήθηκε με δύο οπές στην καρδιά της. πρώτο έτος της ήταν γεμάτη με δυσκολίες. Όταν η Grace ήταν τεσσάρων μηνών ηλικίας, καρδιολόγοι της πραγματοποιείται μια υποχρεωτική εγχείρηση ανοιχτής καρδιάς σε όλα τα παιδιά & rsquo? S Hospital. Πριν από αυτό, ανέπτυξε συμπτώματα καρδιακής ανεπάρκειας όταν ήταν στο σπίτι. Έχει didn & rsquo? T πάρει για να πάει στο σπίτι, μέχρι και δύο μήνες αργότερα. Όταν τελικά ήρθε στο σπίτι, που εξακολουθούν να χρειάζονται συνεχή φροντίδα. Παρ ‘όλα αυτά, συνέχισε να λειτουργεί σε τόσο ότι θα έχουν την ευκαιρία να ζήσουν περισσότερο από οποιονδήποτε άλλον με το σύνολο της συνθηκών. Trever έχει επίσης αναφερθεί ότι πολλοί γιατροί είναι ανήσυχοι για να κάνει ακόμη και τη χειρουργική επέμβαση που βοήθησε Γκρέις ζουν περισσότερο. James Quintessenza, MD ήταν ο καρδιολόγος που πήρε την ευκαιρία και να λειτουργούν πάνω της. [317] [318] [319]

Trever Μίλερ αισθάνθηκε το & ldquo? Greatest Ιατρός & rdquo? φρόντισε Χάριτος Μάιο του 2010, όπως ήταν σε χειρουργική επέμβαση για να πάρουν μια πέτρα στα νεφρά που ήταν επίμονη για τέσσερα χρόνια. Όταν κάτι πήγε στραβά κατά τη διάρκεια της διαδικασίας, που υπέστη ένα ανεξάρτητο ουρητήρα. Πήγε στο σπίτι μετά από μια παρακολούθηση χειρουργική επέμβαση έδειξε ότι η πέτρα στα νεφρά της είχε φύγει. [319]

Amazing Grace

Γκρέις Miller δεν είναι σε θέση να μιλήσει ή να περπατήσει, σπάνια κλαίει, και η αναπνοή γι ‘αυτήν μπορεί να είναι ενοχλητική, επειδή παίρνει κατά καιρούς βλέννα κολλήσει σε αεραγωγούς της. Ένας αναπνευστήρας χρησιμοποιείται για να βοηθήσει την αναπνοή της. Όταν Trever και Pari Miller πάει έξω με χάρη, φέρνουν μια μηχανή αναρρόφησης, δύο δεξαμενές οξυγόνου 15-λιβρών, και μια μηχανή που παρακολουθεί το επίπεδο αίμα-οξυγόνο της. Επίσης, η Grace επιχειρεί να μάθουν τη νοηματική γλώσσα. [317] [318]

Έχει ακόμη έχει αγωνιστεί μακριά θανατηφόρα λοιμώξεις. χρόνιες λοιμώξεις των πνευμόνων της την κάνει επιρρεπή σε πνευμονία. [318] [319]

Πάρη είναι ο Σωτήρας της Grace

Δύο φορές, η Grace Miller έπρεπε να σωθεί από τη μαμά της. Το πρώτο περιστατικό συνέβη δύο ημέρες πριν από τη Μητέρα & rsquo? Ημέρα s το 2005. Pari ήταν σε θέση να αναβιώσει η Grace αφότου σταμάτησε να αναπνέει, το σφυγμό της εξαφανίστηκε, και γύρισε μοβ. Trever απέτισε φόρο τιμής στην Pari, καλώντας της & ldquo? Μητέρας τελειότητα & rdquo? σχετικά με τα Tampa Bay Rays & rsquo? δικτυακός τόπος. [319]

Το δεύτερο περιστατικό Γκρέις έπρεπε να διασωθεί από Pari συνέβη στο Tropicana Field μόλις λεπτά μετά την Tampa Bay Rays κέρδισε την αμερικανική σειρά πρωταθλήματος 2008. Πάρη ήταν σε θέση να την αποθηκεύσετε ως Trever και οι συμπαίκτες του ήταν στο γήπεδο μπέιζμπολ γιορτάζει την τελευταία έξω. [317]

σε καλά χέρια

έκανα μια αρχική παρατήρηση ότι Trever και Pari έχουν τους πόρους για να αναλάβει τη φροντίδα της Χάριτος. Trever είναι ένας σημαντικός παίκτης πρωτάθλημα του μπέιζμπολ από το 1996. τρέχοντα εργοδότη του, Το ST Louis Cardinals, γνωρίζει Grace & rsquo? S συγγενείς ανωμαλίες. I & rsquo? Είμαι βέβαιος ότι οι ιδιοκτήτες έχουν βαθιές τσέπες για να βοηθήσει την (ή οποιοδήποτε άλλο παιδί), εάν καταστεί αναγκαίο. Παρ ‘όλα αυτά, η γνώμη μου shouldn & rsquo? T να ληφθεί σοβαρά υπόψη από το Trever και Pari πήρε την απόφαση να πολεμήσουν ενάντια στην γενετική διαταραχή. Και τα δύο έχουν την καρδιά να μην εγκαταλείψουν την κόρη τους και να πάρει την καλή προσοχή της. Τέλος, δύο άλλα παιδιά τους, Tyler και McKenzie, ήταν πολύ ευγενικό με την κατάσταση.

Αφηρημένη ενός χρωμοσώματος – Μοιάζει με μια σκάλα για αναρριχητές να πάει προς τα πάνω

Credit: Chrisharvey σε Dreamstime

You must be logged into post a comment.