Lyme πάσχων … παρακαλώ βοηθήστε


Ερώτηση

Η ΕΡΩΤΗΣΗ: Είμαι από Ουισκόνσιν και συρρικνώθηκε Νόσος του Lyme περίπου 3 χρόνια πριν. Τα συμπτώματά μου είναι να πάρει σταδιακά χειρότερα και καθιστά πολύ δύσκολο για μένα να εργάζονται σε τακτική βάση. Υπάρχουν μέρες που θέλω να κλάψω από τη μύες και τις αρθρώσεις, και πρέπει να δουλέψουμε πολύ σκληρά για να θυμηθούμε πράγματα αρκετό καιρό για να λειτουργήσει στη δουλειά μου. Έχω στροβοσκοπική φώτα που πάνε και έρχονται στα μάτια μου, και παρόλο που χρησιμοποιείται για να είναι σε θέση να πληκτρολογήσετε 80 λέξεις το λεπτό, χωρίς λάθη έχω τώρα να πρακτικά πληκτρολογείτε ένα γράμμα σε έναν χρόνο. Η μαμά μου λέει ότι θα πρέπει να «αποσυρθεί» και να πάει για την αναπηρία (όπως η ίδια και τον αρραβωνιαστικό μου ανησυχείς για μένα καθημερινή μετακίνηση 30 λεπτά για να εργαστούν, και είμαι απλά τρέχει ο ίδιος στο έδαφος σωματικά και ψυχικά). Είναι Νόσος του Lyme κάτι που είναι ακόμη δυνατόν να πάει για την αναπηρία για; Όχι ότι είμαι ψάχνει για μια ελεύθερη βόλτα … Πρόσφατα εγγράφονται στο εσωτερικό πορεία σχεδιασμού … αλλά αυτό γίνεται όλο και πιο δύσκολο να κρατήσει μια κανονική εργασία με όλες τις συσπάσεις μου, ομίχλες του εγκεφάλου, πόνος στις αρθρώσεις, προβλήματα μνήμης .. ..what έχεις να προτείνεις να κάνω; Οι γιατροί στην περιοχή μου είναι sooo δεν LLMD και είναι πολύ δύσκολο να βρει μία που θα με πάρει στα σοβαρά

Η Παρακαλώ βοηθήστε … Τίνα

ΑΠΑΝΤΗΣΗ: Αγαπητέ Τίνα, επιστολές μου συνήθως ξεκινούν με το «λυπάμαι τόσο έχει πάρει εμένα τόσο καιρό να επικοινωνήσουμε μαζί σας…» και αυτό δεν αποτελεί εξαίρεση! Αυτό είναι το μειονέκτημα του ότι είναι μια «Lyme Expert» για AllExperts.com και έχοντας επίσης Νόσος του Lyme! Πήγα μέσα από μια περίοδο 2 και 1/2 μήνες αισθάνονται πολύ καλύτερα λόγω μετάβαση σε ένα διαφορετικό αντιβιοτικό το οποίο στοχεύει Bartonella, ένας από τους συνεργάτες μου λοιμώξεις, και έκανα το λάθος να πιέζει τον εαυτό μου τον τρόπο πάνω από το όριο, με αποτέλεσμα μια συνολική κατάρρευση. Νιώθω σαν να είμαι 10 βήματα πίσω πάλι. Αναστεναγμός …. το rollercoaster που είναι Lyme!

Η Τέλος πάντων, είμαι τόσο ευτυχής που έγραψε για μένα, επειδή έχω μιλήσει με μερικούς ανθρώπους στο Ουισκόνσιν, πριν ο οποίος είχε επίσης Lyme και δεν γνώριζαν ότι Wisconsin είναι μία από τις ταχύτερα αναπτυσσόμενες πολιτείες της χώρας που είναι κοινοποίηση των περιπτώσεων κροτωνογενές νόσημα (TBDS). Ποιος θα το φανταζόταν ?! Υπάρχει τόση προσοχή δίνεται σε τομείς όπως η Νέα Υόρκη και το Κονέκτικατ ότι εξακολουθούν να υπάρχουν Ιατροί που λένε στους ασθενείς τους ότι δεν υπάρχει Lyme σε «… Εισάγεται το όνομα του κράτους εδώ…» Είναι αρκετά απίστευτο. Το μόνο που έχετε να κάνετε είναι να δούμε τις εκθέσεις CDC και οι αποδείξεις είναι εκεί!

Η Έχω μερικές ερωτήσεις για σας, αν δεν σας πειράζει, μπορείτε να μου πείτε τι το πρώτο πολύ τα συμπτώματά σας ήταν και ήσουν αντιμετωπίζονται ποτέ καθόλου με τα αντιβιοτικά; Είναι ασαφές όταν διαγνώστηκε και αν είχε λάβει καμία θεραπεία.

Η Όσον αφορά τα συμπτώματά σας πάει, είναι κλασικά συμπτώματα του Lyme. Ο μυς και τις αρθρώσεις, τα προβλήματα μνήμης /συγκέντρωσης στη δουλειά σας, τα φώτα strobing στα μάτια σας, συσπάσεις, ομίχλη εγκεφάλου, κ.λπ. Κάθε ένας από αυτούς μοιράζονται από εκατομμύρια άλλους πάσχοντες Lyme.

Η Μπορώ να καταλάβω την απροθυμία σας να πάει σχετικά με την αναπηρία. Όταν έχετε ζήσει ολόκληρη τη ζωή σας, όπως ένα υγιές άτομο με μια θέση εργασίας και κανονική ζωή, η λέξη «Disabled» μπορεί να σας κάνει να νιώθετε σαν να μην είστε «συμβάλλοντας στην κοινωνία» πια. Ξέρω ότι αισθάνθηκα εκείνο τον τρόπο όταν για πρώτη φορά συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να υποβάλουν αίτηση για την αναπηρία, η ασθένεια μου δεν πρόκειται να πάει μακριά οποτεδήποτε σύντομα. Θα χρησιμοποιηθεί για να έχουν μια θαυμάσια δουλειά, ήμουν σκηνοθέτης ντοκιμαντέρ, είχε μόλις πάρει μεταπτυχιακό μου και ήταν το αποκορύφωμα της υγείας. Ήμουν πολύ δραστήρια, και χρησιμοποιείται για να αγαπούν τη πεζοπορία και τρέξιμο με το σκύλο μου. Είχα μόλις τελειώσει μια ταινία και πήγε πίσω στην Βιρτζίνια για να πάμε διακοπές πριν μετακομίσει στο Λος Άντζελες και «ξεκινώντας την καριέρα μου» στην ταινία. Λοιπόν, αστείο πώς η ζωή απλά να σας ρίχνει ένα σημαντικό μπάλα καμπύλη. Ήμουν συνεχώς στο δάσος, παρά το γεγονός ότι σε μια ενδημική περιοχή Lyme, εγώ απλά δεν γνωρίζουν τους κινδύνους τότε. Ήρθα σπίτι στην Καλιφόρνια και μέσα σε 2 εβδομάδες, ήρθα κάτω με μια κακή γρίπη και τα πάντα μόλις πήγε κατηφόρα από εκεί. Κάθε σύμπτωμα που αναφέρεται, είχα, και στη συνέχεια κάποιες. Ήμουν εργασίας και συνειδητοποίησα ότι δεν μπορούσε να θυμηθεί ορισμένες λειτουργίες του λογισμικού που είχα χρησιμοποιούνται για 8 χρόνια. Εγώ δεν μπορούσα να συγκεντρωθώ σε έργα μου και αναγκάστηκε να εγκαταλείψει. Ήταν καταστροφικό.

Η Πήγα σε περίπου μια ντουζίνα γιατρούς τους επόμενους 8 μήνες προσπαθώντας να ανακαλύψει τι ήταν λάθος με μένα και όλο αυτό το διάστημα, συνέχισα αίσθημα όπως και οι άνθρωποι νόμιζαν ότι ήταν απλά μια «προσπιούμενος» ή απλά ήθελε να πάρει μια «ελεύθερη βόλτα», όπως δηλώσατε. Ήταν αρκετά απαίσια. Πήρα τελικά μια άλλη δοκιμή του Lyme 8 μήνες στην ασθένεια και διαπίστωσε ότι ήμουν θετικός για Lyme. Ήμουν τόσο χαρούμενος να βρει επιτέλους τι προκαλεί όλες αυτές τις παράξενες, debiliating συμπτώματα, και σκέφτηκα (πολύ αφελώς) ότι «Aha! Τώρα μπορώ να πάω στο γιατρό και να πάρει και πάλι καλά!» Δυστυχώς, όπως έμαθα, είναι απλά ότι δεν είναι εύκολο.

ένα έτος ή έτσι σε αρρώστια μου, συνειδητοποίησα ότι αυτή η ασθένεια ήταν αποστράγγιση γονείς τους πόρους μου (εδώ ήμουν, ένας ενήλικας με μια φορά πολλά υποσχόμενη καριέρα, και τώρα οι γονείς μου έπρεπε να με υποστηρίξει και πάλι. Ευτυχώς είχα μια εξαιρετικά υποστηρικτική οικογένεια! αλλά την υποβολή αίτησης για την αναπηρία, αν και πολύ συγκινητικό, ήταν το καλύτερο πράγμα που θα μπορούσα να έχω κάνει ποτέ. Χρειάστηκε κάποιος χρόνος, αλλά ναι, έκανα τις προϋποθέσεις για την αναπηρία και έχουν σε αυτό για περίπου 2 και 1/2 ετών τώρα; αυτό που χρειάζεστε είναι να επικεντρωθεί πλήρως στην ανάρρωσή σας και αν αυτό σημαίνει ότι πρόκειται για την αναπηρία, και να κλείνετε τη δουλειά σας, τότε αυτό θα μπορούσε να είναι κάτι για να σκεφτεί. προσωπικά, είμαι πεπεισμένος ότι θα ανακτήσει κάποια μέρα από την ασθένεια αυτή και, τέλος, να είναι σε θέση να επιστρέψουν στην εργασία τους και να κατεβείτε της αναπηρίας, αλλά εν τω μεταξύ, είμαι απλά τόσο ευτυχής που έχω. έχω ακόμα αγωνίζονται οικονομικά, αλλά τουλάχιστον έχω «κάτι».

η Αν θα μπορούσατε επιτρέψτε μου να ξέρω λίγο περισσότερο για το τι ήταν αρχικά συμπτώματα σας, την υγεία σας πριν αρρώστησε, τι οι γιατροί έχετε δει, οποιεσδήποτε θεραπείες, κλπ, που θα ήταν χρήσιμη. Ξέρω ότι υπάρχουν ομάδες υποστήριξης και ελπίζω LLMDs στο Wisconsin, αν και εγώ θα πρέπει να εξετάσουμε αυτό για σας.

Η Αν μπορούσατε να μου γράψετε πίσω και επιτρέψτε μου να ξέρω, θα δω τι μπορώ να μάθετε για εσάς. Επίσης, αν θα μπορούσε να σηματοδοτήσει ΙΔΙΩΤΙΚΗ απάντησή σας, θα είμαστε σε θέση να μιλήσουμε περισσότερο εμπιστευτικά.

Η απόλυτα συμπάσχουν με το τι περνάτε, αλλά πρέπει να γνωρίζετε ότι δεν είστε μόνοι και θέλετε να εκπλαγείτε με το πόσο πολλοί άλλοι ασθενείς του Lyme υπάρχουν στο Wisconsin.

Η Ανυπομονώ να ακούσω πίσω από σας!

Η Best, Bonni

Η Υ.Γ. Εν τω μεταξύ, θα ήθελα να σας στείλουμε ένα σύνδεσμο με τις κατευθυντήριες γραμμές Δρ Burrascano, η οποία πολλές LLMDs βασίζουν τις θεραπείες τους επάνω. Υπάρχει μια λίστα ελέγχου στη σελίδα 9, το οποίο θα πρέπει να πάρετε για να μάθετε τι άλλα συμπτώματα που έχετε βιώσει ότι δεν θα μπορούσε να συνδεθεί με ένα TBD. Είναι: https://www.lymenet.org/BurrGuide200810.pdf

Απλή αναζήτηση ———- ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΗΣΗ ——— – καλής ΕΡΩΤΗΣΗ: Bonni:

ήμουν τόσο ευτυχής να δω την απάντησή σας στο email μου σήμερα. Επιτρέψτε μου να ξεκινήσω με το πώς όλα αυτά ήρθε να είναι και η αρχική μου συμπτώματα … ήμουν τσίμπημα από τσιμπούρι στο abdomin μου. Μεγάλωσα στις μεσοδυτικές πολιτείες και είχε δαγκωθεί από τα τσιμπούρια όλη μου τη ζωή. Γι ‘αυτό και τράβηξε το τσιμπούρι off (το κεφάλι βγήκε μαζί με ένα μεγάλο κομμάτι του δέρματος) και μου έδωσε καμία περισσότερη σκέψη. Είναι itched και ήταν πολύ ζεστό για μέρες, τότε το κόκκινο δαχτυλίδι ήρθε. bullseye εξάνθημα Classic Lyme, αλλά ο ιστός γύρω από αυτό γύρισε μια πολύ απόκοσμο λευκό, καθώς και. Περίμενα άλλες 2 εβδομάδες και τελικά στο σπρώξιμο του φίλου, τους φίλους και την οικογένειά μου, πήγα στο γιατρό. Η πρώτη δοκιμή ήταν αρνητική, αλλά πήραν άλλο και ότι ήρθε πίσω θετική. Πήγα μέσα από 48 ημέρες αντιβιοτικά για να την αντιμετωπίσουμε. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου που άρχισε να έχει προβλήματα να θυμόμαστε τα πράγματα για περισσότερο από 5 δευτερόλεπτα. χρονικό πλαίσιο. Θα χαθείτε στο δρόμο μου για να εργαστούν, το μπακάλικο ή απλά γύρω από την πόλη και πρέπει να τραβήξει πάνω μέχρι που θα μπορούσε να αναγνωρίσει και πάλι το περιβάλλον μου. Ο πόνος στις αρθρώσεις ξεκίνησε και επίσης την απότομη πόνο μαχαίρωμα νεύρων. Υπέφερα ημικρανίες πριν, αλλά τώρα ήταν σταθερή και πολύ χειρότερα. Άρχισα με τρόμο, σπασμούς και τσιμπούρια του προσώπου. Έπρεπε να πάω σε διαλείπουσα FMLA και τελικά αφήσει να πάει από τη δουλειά μου. Έμεινα στο σπίτι για περίπου 6 μήνες, που αγωνίζεται με τα συμπτώματα και τις ακραίες χρόνιας κόπωσης. Έχασα ασφάλιση μου και δεν είχε κανένα εισόδημα. Οικονομικά ήμουν εντάξει – λόγω της αγάπης φίλος με μια καλή δουλειά, αλλά είχα τη δική μου να πληρώσουν τους λογαριασμούς. Άρχισα να νιώθω καλύτερα – έτσι ώστε να είναι μια Midwest γυναίκα – δίδαξε αν μπορείτε να σηκωθείτε από το κρεβάτι σας μπορεί να λειτουργήσει – Πήγα πίσω στο εργατικό δυναμικό. Παρατήρησα τις περισσότερες ώρες εργάστηκα το χειρότερο συμπτώματα μου πήρε. Βρήκα μια δουλειά νόμιζα ότι θα ήταν λιγότερο αγχωτικό (όπως παρατήρησα ότι όταν αγχωθούν και φθαρμένα τα πράγματα έγιναν σταδιακά χειρότερα). Τώρα είμαι αγωνίζονται με ακόμα περισσότερους μυς και τις αρθρώσεις, εναλλαγές της διάθεσης και των κοινών και των νεύρων του πόνου. Μερικές μέρες είναι τόσο κακό αυτό με κάνει να κλαίω όλη τη διαδρομή για να λειτουργήσει. Χρειάζομαι την ασφάλιση υγείας και κομμάτι του εισοδήματος από εργασία, αλλά συνειδητοποιούν ότι είναι απλά μου κάνει πιο άρρωστος. Πόσο καιρό σας πήρε για να πάρει την αναπηρία σας σε επεξεργασία; Μου είπαν αν είμαι εργασίας δεν μπορεί να εφαρμόσει – αλλά δεν μπορώ να κλείσετε εργασίας, εκτός αν ξέρω ότι θα έχουν κάποια μορφή ασφάλισης και λίγο από το εισόδημα να πέσει πίσω επάνω. Έχω πάει σε ένα χειροπράκτη και μου έχει απελευθερωθεί από τη φροντίδα της, όπως είπε θεραπεία της δεν κάνει τα πράγματα καλύτερα. Τι κάνω? Πού μπορώ να απευθυνθώ … Θα χρησιμοποιηθεί για να είναι υγιείς και δραστήριοι και τώρα παίρνει το μόνο που έχω να σηκωθώ το πρωί ….

Τίνα

Η

Απάντηση

Γεια σου Τίνα, η ιστορία σου ακούγεται οδυνηρά εξοικειωμένοι με τη δική μου ιστορία, καθώς και εκατοντάδες άλλους ασθενείς Νόσος του Lyme έχω μιλήσει με. Νομίζω ότι μπορώ να βοηθήσω να σας δώσει μερικές καλές συστάσεις, αλλά θα ήθελα να σας μιλήσω πιο ιδιωτικά. Μπορείτε να μου στείλετε ένα email στο leahpuppy31 στο hotmail.com; (Προφανώς, χρησιμοποιήστε το σύμβολο @ για «ΚΑΙ» – Έχω να κάνω αυτό για να αποφευχθούν τα Autobots!)

Η Ανυπομονώ να ακούσω από εσάς! Εάν δεν ακούτε πίσω από μένα μέσω email μέσα σε 5 ημέρες, παρακαλώ γράψτε μου πίσω εδώ, και εγώ θα διπλασιάσει ελέγξετε για να βεβαιωθείτε ότι έλαβα το email σας. Έτσι συγνώμη είχατε να ασχοληθεί με αυτό, αλλά στην περίπτωσή σας, πιστεύω ότι μπορώ να σας δώσω μερικές καλές προτάσεις για το πώς να προχωρήσουμε – έχω μεγάλη εμπειρία σε αυτόν τον τομέα!

Η Όλα μου καλύτερα,

Bonni

You must be logged into post a comment.