Ερώτηση

Η Hi!

Έχω διαγνωστεί με συστηματικό σκληρόδερμα περιορισμένη σχεδόν πριν από 8 χρόνια. Τώρα, είμαι 24. Από τότε, έχω μόνο τα ακόλουθα συμπτώματα: το φαινόμενο Reynaud, σκληρό μυς στα χέρια και τα δάχτυλά μου, καθόλου πόνο, κανένα πρόβλημα με το δέρμα, λίγο άλλαξαν τα χαρακτηριστικά (τα λεπτά χείλη, τη μύτη) , και μια καούρα. Ήμουν πάντα ασθενικές. Έχω υψηλό συντελεστή ANA, ωστόσο αντισώματα αντι-centromer και αντι Scl-70 είναι φυσιολογικά.

ήμουν ποτέ παίρνετε οποιαδήποτε σοβαρή φάρμακα, επειδή αισθάνομαι καλά. Ακόμη και του Reynaud βελτιώνεται. Έχω ετήσιες εξετάσεις των εσωτερικών οργάνων, και καμία σημαντική συμμετοχή βρέθηκε. Ωστόσο, πρόσφατα, έχω ελέγξει το επίπεδο της κρεατίνης κινάσης (γενικά, χωρίς να ελέγξει τυχόν κλάσματα), και ήταν 390 U /L (κανονική 170). επίπεδα ALT και AST ήταν εντάξει. Ο γιατρός μου με συμβούλεψε να λάβουν Metipred (ορμόνες) (12 mg), μέχρι να σταθεροποιηθεί το επίπεδο της κρεατίνης κινάσης μου. Νομίζει ότι είναι υψηλό λόγω των μυών ίνωσης (myopatia). Ωστόσο, δεν αισθάνομαι καμία αδυναμία σε όλους και νιώθω πολύ καλά. Πάντα πίστευα ότι Metipred θα πρέπει να λαμβάνονται από τους ασθενείς με σοβαρές μορφές της σκληρόδερμα. Ήθελα απλώς να ρωτήσω τη γνώμη σας, θα πρέπει να πραγματικά να αναλάβει Metipred τώρα; Είναι το επίπεδο CK υψηλό λόγω της ίνωσης, ή οποιεσδήποτε άλλες πιθανές αιτίες εκεί;

Η Και επίσης, έχω μια κατάθλιψη, επειδή ο γιατρός μου αρνείται να μου δώσει καμία πρόγνωση της νόσου μου. Ξέρω ότι είναι σοβαρή ασθένεια, αλλά αναρωτιέμαι αν έχω την ευκαιρία να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή, αρκεί να είναι μια ηλικιωμένη γυναίκα. Υπάρχει κάποια πιθανότητα ότι δεν θα υπάρξει σοβαρή εμπλοκή των εσωτερικών οργάνων;

Η Ευχαριστώ εκ των προτέρων!

Η

Απάντηση

Η πραγματικότητα, η κατάθλιψη είναι μέρος της αυτοάνοσης νόσου, και όχι μόνο επειδή είμαστε λυπηρό να έχουν την ασθένεια. Είναι όλο και περισσότερο αναγνωρίζεται ως σύμπτωμα και την κατάλληλη θεραπεία για αυτό αυξάνεται. Συζητήστε με το γιατρό σας γι ‘αυτό. Αν και είναι απογοητευτικό να μην έχουν μια πρόγνωση, ίσως μπορεί να είναι μια βοήθεια για να ξέρουν ότι οι περισσότεροι από εμάς δεν έχουν μία. Οι εργασίες για την αντιμετώπιση με αυτό που έχετε τώρα και όχι πρόβλεψη τι μπορεί να έρθει στο μέλλον.

Η διαβεβαιώνουμε ότι είναι δυνατό να είναι μια ηλικιωμένη γυναίκα με σκληρόδερμα. Έχω είχε για 14 χρόνια και η θεία μου είχε σχεδόν 50. Δεν μπορεί να είναι η ζωή που ονειρευόταν, αλλά έχετε τη δύναμη να αξιοποιήσουν στο έπακρο αυτό που έχετε.

Η CK σας επίπεδο θα μπορούσε να είναι υψηλό λόγω της φλεγμονή των μυών και ο γιατρός σας μπορεί να προσπαθεί να μειώσει πριν προκαλέσει συμπτώματα. Σπάνια, ασθενείς με σκληροδερμία μπορεί να πάρει πολυμυοσίτιδα, μια φλεγμονή των μυών που επηρεάζει τη δύναμη στους ώμους και τους γοφούς, καθιστώντας τις μετακινήσεις πολύ δύσκολο. Πρεδνιζόνη είναι το φάρμακο που χρησιμοποιείται για αυτό. Εάν δεν είστε εντελώς άνετα με τη λήψη του, επισκεφθείτε το γιατρό σας και να ρωτήσω γι ‘αυτό. Αν και έχει χρησιμοποιηθεί σε υψηλές δόσεις σε σκληρόδερμα πριν και προκάλεσε άλλα προβλήματα, πολλοί χρησιμοποιούν τώρα μείνει με μια χαμηλή δόση που είναι απίθανο να προκαλέσει επιπλοκές ή μεγάλες παρενέργειες.