Όσοι πάσχουν από

σπάνια ασθένεια

συχνά παραμένουν αμηχανία για το υπόλοιπο της ζωής τους. Παρόμοια είναι η ιστορία των δύο αδελφών στην Αυστραλία που υποφέρουν από μια

κληρονομική πάθηση

που μια μέρα θα τους σταματήσει από το να κοιμάται ποτέ ξανά.

Αδελφός και αδελφή, Lachlan και Hayley Webb από το Queensland υποφέρουν από μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται

Θανατηφόρα οικογενής αϋπνία

(ΟΕΕ). Τα αδέλφια δεν ξέρουν τίποτα για το πότε αυτή η κληρονομική ασθένεια θα τους χτυπήσει.

ΟΕΕ επηρεάζουν λιγότερα από 10 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο. Εμποδίζει ένα άτομο από την επίτευξη βαθύ ύπνο. Σύμφωνα με τους ειδικούς της υγείας, αυτή μπορεί μια μέρα να αποτρέψει εντελώς Lachlan και Hayley από τον ύπνο και πάλι, που οδηγεί σε μια γρήγορη ψυχική και σωματική φθορά.

ΟΕΕ επηρεάζει θάλαμο, την περιοχή του εγκεφάλου που ρυθμίζει τον ύπνο. Η κατάσταση παρεμποδίζει τα νευρικά κύτταρα, τα οποία με τη σειρά της οδηγεί σε σφουγγάρι-όπως τρύπες στο θάλαμο.

Μας αρέσει στο

Facebook

Το κατεστραμμένο δομή του εγκεφάλου εμποδίζει το άτομο που πάσχει με ΟΕΕ από αναζωογονητικές . Τους κάνει να αισθάνονται σαν να ήταν ξύπνιος για μήνες.

Lachlan και Hayley ήρθε να ξέρετε για αυτή τη σπάνια νόσο τους, όταν η γιαγιά τους, αρρώστησε εξαιτίας της γενετικής διαταραχής. Ο αδελφός ήταν έφηβοι τότε.

Σύμφωνα με την ανεξάρτητη, Lachlan και η μητέρα Hayley πέθανε από την ίδια διαταραχή στην ηλικία των 61. Επιπλέον, η θεία και ο θείος τους, έχασαν τη ζωή τους και λόγω του ΟΕΕ στις ηλικίες 61 και 20, αντίστοιχα.

«Στις αρχές της εφηβείας μου Θυμάμαι υποπέσει στην αντίληψή του, γνωρίζει είχαμε αυτή την κατάρα της οικογένειας. Η γιαγιά μου άρχισαν να αρρωσταίνουν και πεθαίνουν. όραση της πήγε, είχε σημάδια άνοιας, είχε παραισθήσεις και δεν μπορούσε να μιλήσει », είπε ο Hayley, σε δήλωσή του. «Τελικά διαγνώστηκε με ΟΕΕ, ότι ήταν η πρώτη φορά που η οικογένεια ήξερε καν ότι υπήρχε το ΟΕΕ.»

ΟΕΕ δεν έχει καμία θεραπεία μέχρι σήμερα. Τόσο Lachlan και Hayley συμμετέχουν σε μια μελέτη που διεξήχθη από ερευνητές του Πανεπιστημίου της Καλιφόρνια, σε μια προσπάθεια να βρεθεί μια θεραπεία για την ασθένεια αυτή.