Αφηρημένο

Ιστορικό

Για πολλούς επιζώντες του καρκίνου της παιδικής ηλικίας φροντίδα της παρακολούθησης είναι σημαντική καιρό μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας. Έχουμε ως στόχο να περιγράψει τη διαθεσιμότητα και τα χαρακτηριστικά των μακροπρόθεσμων προγραμμάτων παρακολούθησης (LTFU) σε όλη την Ευρώπη, το περιεχόμενο και τους στόχους τους, τα προβλήματά τους, και να αξιολογήσουν απόψεις για διάφορα μοντέλα LTFU.

Μεθοδολογία /Κύρια Ευρήματα

Ζητήσαμε από 179 παιδιατρικά ογκολογικά ιδρύματα σε 20 ευρωπαϊκές χώρες για να ολοκληρώσει μια online έρευνα για LTFU διαθέσιμα στο ίδρυμά τους. 110 ερωτηθέντες (62% απόκρισης), το 66% δήλωσαν ότι έχουν LTFU για παιδιατρική επιζώντες, 38% για τους ενήλικες επιζώντες του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. Διαθεσιμότητα διέφεραν σημαντικά μεταξύ των ευρωπαϊκών περιφερειών, από 9% των θεσμών στη Βόρεια Ευρώπη αναφορά LTFU για ενήλικες επιζώντες στο 83% του ιδρύματος στις Βρετανικές Νήσους αναφορά LTFU για παιδιατρική επιζώντες. Παιδιατρικούς και ενήλικες LTFU συνήθως βρίσκονται στα παιδιατρικά νοσοκομεία και διευθύνεται από παιδιατρική ογκολόγους. Περιεχόμενο της παρακολούθησης περιλαμβάνεται έλεγχο για ανεπιθύμητες εκβάσεις και την αγωγή υγείας. Σημαντικά προβλήματα περιλαμβάνονται η έλλειψη χρόνου, προσωπικού και χρηματοδότησης. Τα περισσότερα ιδρύματα χωρίς LTFU ανέφεραν ότι θα ήθελαν να προσφέρουν ένα πρόγραμμα (86%).

Συμπέρασμα /Σημασία

Παρά τη γενική συμφωνία για την ανάγκη της παρακολούθησης φροντίδα, εξακολουθεί να υπάρχει έλλειψη καλά οργανωμένη LTFU για τους επιζώντες του καρκίνου της παιδικής ηλικίας σε όλη την Ευρώπη

Παράθεση:. Essig S, Skinner R, von der Weid NX, Kuehni CE, Michel G (2012) Παρακολούθηση προγραμμάτων για την παιδική ηλικία καρκίνο στην Ευρώπη : Μια έρευνα ερωτηματολογίου. PLoS ONE 7 (12): e53201. doi: 10.1371 /journal.pone.0053201

Επιμέλεια: Άντζελα de Boer, Ακαδημαϊκό Ιατρικό Κέντρο, Κάτω Χώρες

Ελήφθη: 29 Ιουν 2012? Αποδεκτές: 26 του Νοεμβρίου 2012? Δημοσιεύθηκε: 31 Δεκεμβρίου 2012 |

Copyright: © 2012 Essig et al. Αυτό είναι ένα άρθρο ανοικτής πρόσβασης διανέμεται υπό τους όρους της άδειας χρήσης Creative Commons Attribution, το οποίο επιτρέπει απεριόριστη χρήση, τη διανομή και την αναπαραγωγή σε οποιοδήποτε μέσο, ​​με την προϋπόθεση το αρχικό συγγραφέα και την πηγή πιστώνονται

Χρηματοδότηση:. Χρηματοδότηση ήρθε από το ελβετικό Εθνικό Ίδρυμα Επιστημών (PZ00P3-121682, PZ00P3-141722, 323.630 έως 133897) https://www.snf.ch/, Cancer Research Ελβετία (KFS 02606-06-2010) https://www.krebsforschung.ch/, και της ελβετικής Cancer League (KFS 02631-08-2010) https://www.krebsliga.ch/. Οι χρηματοδότες δεν είχε κανένα ρόλο στο σχεδιασμό της μελέτης, τη συλλογή και ανάλυση των δεδομένων, η απόφαση για τη δημοσίευση, ή την προετοιμασία του χειρογράφου

Αντικρουόμενα συμφέροντα:.. Οι συγγραφείς έχουν δηλώσει ότι δεν υπάρχουν ανταγωνιστικά συμφέροντα

Εισαγωγή

Οι ειδικοί προωθήσουν προγράμματα μακροχρόνιας παρακολούθησης για τους επιζώντες του καρκίνου της παιδικής ηλικίας, συμπεριλαμβανομένων ολοκληρωμένη, τεκμηριωμένη φροντίδα υγείας και της εκπαίδευσης (LTFU). Οι σχετικές κατευθυντήριες γραμμές έχουν δημοσιευθεί [1] – [5] και η Εθνική Πρωτοβουλία Καρκίνου Survivorship (NCSI) συνέστησε πρόσφατα ότι θα πρέπει να εφαρμοστούν τα νέα μοντέλα της παρακολούθησης φροντίδα [6], [7]. Όλες αυτές οι προσπάθειες αντιμετώπισης του προβλήματος της καρκινογόνες και θεραπεία επαγόμενης αργά ανεπιθύμητες εκβάσεις. Περίπου τα δύο τρίτα των επιζώντων παιδική ηλικία αναπτύσσουν αργά επιπτώσεις, ακόμη και πολύ καιρό μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας, συμπεριλαμβανομένης της ένα ευρύ φάσμα των φυσικών και ψυχολογικών προβλημάτων, όπως ενδοκρινικές ή καρδιακά προβλήματα, δεύτερο κακοήθειες, ψυχολογική δυσφορία, εκπαιδευτικά προβλήματα ή να αυξηθεί αργά θνησιμότητα [8] -. [12]

υπάρχουν λίγα στοιχεία για τη διαθεσιμότητα των LTFU για επιζώντες του καρκίνου της παιδικής ηλικίας στην Ευρώπη. Σε άλλες περιοχές, οι έρευνες έδειξαν ότι μόνο μερικοί επιζώντες παρακολουθούν τακτικά καλά οργανωμένη LTFU. Σε μια πρόσφατη έρευνα μεταξύ των θεσμικών οργάνων της Παιδική Oncology Group (COG), που βρίσκεται κυρίως στις ΗΠΑ, 59% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι LTFU είναι διαθέσιμη για παιδιατρική επιζώντες, και 47% σε ενήλικες επιζώντες [13]. Σε μια καναδική έρευνα, τα αντίστοιχα ποσοστά ήταν 87% και 53% [14].

Για να περιγράψει τη διαθεσιμότητα των LTFU για παιδιά και ενήλικες επιζώντες του καρκίνου της παιδικής ηλικίας, πραγματοποιήσαμε μια έρευνα με ερωτηματολόγιο μεταξύ των ευρωπαϊκών θεσμικών οργάνων θεραπεία των παιδιών με Καρκίνος. Οι στόχοι μας ήταν οι εξής: 1) περιγράφουν τη διαθεσιμότητα και τα χαρακτηριστικά των LTFU για επιζώντες σε όλη την Ευρώπη? 2) περιγράφουν το περιεχόμενο και τους στόχους? 3) και τα προβλήματα της LTFU? και 4) να εκτιμήσει απόψεις για τη βέλτιστη LTFU.

Μέθοδοι

Δήλωση Ηθικής

Όλοι οι ερωτηθέντες συμφώνησαν να λάβουν μέρος σε αυτή τη μελέτη. Σύμφωνα με τις τοπικές και διεθνείς κατευθυντήριες γραμμές σχετικά με ζητήματα ηθικής στην έρευνα με ανθρώπινα συμμετέχοντες, αυτή η έρευνα μεταξύ των γιατρών σχετικά με θέματα σύστημα υγείας δεν εγείρει ανησυχίες ηθικής τάξης [15], [16]. Ως εκ τούτου, η έγκριση επίσημης ηθικής από μια επιτροπή δεοντολογίας κρίθηκε περιττή.

Δείγμα /Διαδικασία

Εμείς ως στόχο να αντιμετωπίσει όλα τα θεσμικά όργανα τη θεραπεία ασθενών με καρκίνο της παιδικής ηλικίας σε όλη την Ευρώπη. Λόγω μιας πρόσφατης έρευνας σχετικά με την παρακολούθηση φροντίδα στη Γαλλία [17] και μια προγραμματισμένη μελέτη στη Γερμανία, δεν απευθύνεται στους φορείς σε αυτές τις δύο χώρες. Χώρες ομαδοποιούνται σύμφωνα με τον ορισμό των Ηνωμένων Εθνών, των ευρωπαϊκών περιφερειών, εκτός από το ότι θα ομαδοποιηθούν το Ηνωμένο Βασίλειο και την Ιρλανδία στα «βρετανικά νησιά» [18]. Αυτό επέτρεψε να διαφοροποιήσει καλύτερα μεταξύ των συστημάτων υγείας.

Μέσω web-αναζήτηση και την επαφή με τους εθνικούς αντιπροσώπους του δικτύου τέλη αποτελέσματα πανευρωπαϊκής PanCare (www.pancare.eu) έχουμε συντάξει έναν κατάλογο όλων των θεσμικών οργάνων σε 20 ευρωπαϊκές χώρες όπου αντιμετωπίζονται τα παιδιά με καρκίνο. Έχουμε αναπτύξει ένα online ερωτηματολόγιο και έστειλε ένα e-mail προσκαλώντας επικεφαλής των κέντρων για την ολοκλήρωση της προστατεύεται με κωδικό πρόσβασης online ερωτηματολόγιο. Αν θεωρούν ότι δεν ήταν το καλύτερο πρόσωπο για να το ολοκληρώσει, ζητήσαμε από το κέντρο ηγείται να διαβιβάσει το e-mail σας στο πρόσωπο που είναι υπεύθυνο για την παρακολούθηση και φροντίδα σε ίδρυμα τους. Αν δεν είχαμε λάβει το συμπληρωμένο ερωτηματολόγιο μέσα σε δύο εβδομάδες, στείλαμε μια υπενθύμιση e-mail. Εάν υπήρχε ακόμη καμία απάντηση, ζητήσαμε από τους εθνικούς αντιπροσώπους PanCare να ζητήσει από το κέντρο της κεφαλής να ανταποκριθεί

Ερωτηματολόγιο

Εμείς ορίζεται προγράμματα παρακολούθησης μακράς διάρκειας (LTFU) ως εξής:. «Ένα μοντέλο της εξειδικευμένης περίθαλψης αφιερωμένο στην παρακολούθηση των επιζώντων του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. Εξειδικευμένη περίθαλψη μπορεί να περιέχει ολοκληρωμένη, τεκμηριωμένη φροντίδα υγείας και την εκπαίδευση για τους επιζώντες του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. Συνέχεια γίνεται μόνο για τους συμμετέχοντες των κλινικών δοκιμών κατά τη διάρκεια της δοκιμής παρακολούθησης δεν πρέπει να περιλαμβάνονται σε αυτόν τον ορισμό «

Το ερωτηματολόγιο αποτελείται από πέντε ενότητες:. 1) πληροφορίες σχετικά με την ερωτηθέντων /ίδρυμα? 2) παρακολούθηση διαθέσιμες στο ίδρυμα? 3) LTFU για επιζώντες στην παιδιατρική περίθαλψη (& lt? 16-20 ετών)? 4) LTFU για ενήλικες επιζώντες (ηλικίας & gt? 16-20 ετών)? και 5) τις κατευθυντήριες γραμμές που χρησιμοποιούνται για την παρακολούθηση.

(Ερωτηματολόγιο S1)

Ο πρώτος μας στόχος ήταν να αξιολογήσει τη διαθεσιμότητα και να περιγράφουν τα χαρακτηριστικά των LTFU για παιδιά και ενήλικες επιζώντες σε όλη την Ευρώπη. Για την αντιμετώπισή της, ζητήσαμε από τους ερωτηθέντες αν μια παρακολούθηση του προγράμματος /κλινική ήταν διαθέσιμο σε παιδιατρικό ή ενήλικα επιζώντες του καρκίνου της παιδικής ηλικίας, αντίστοιχα. Ζητήσαμε επίσης όλες οι ερωτηθέντες σχετικά με την επαγγελματική τους υπόβαθρο και τα χαρακτηριστικά του οργάνου τους και LTFU (συχνότητα και τη θέση του προγράμματος /κλινική, το προσωπικό και οι επιζώντες που εμπλέκονται).

Δεύτερος στόχος μας, να αξιολογούν το περιεχόμενο και τους στόχους της ακόλουθες up, αντιμετωπίστηκε με την ερώτηση αν αυτοί τρέχουν από την κλινική LTFU χρησιμοποιείται σχετικές κατευθυντήριες γραμμές, και αν ελέγχονται για ορισμένα προβλήματα ή /και μορφωμένοι επιζώντες με συγκεκριμένες πληροφορίες.

για το τρίτο μας στόχος, για να περιγράψει τα προβλήματα της LTFU, θα παρέχεται μια λίστα με πιθανά προβλήματα και ζήτησε από τους ερωτηθέντες να τσεκάρετε τα προβλήματα που αντιμετώπισαν κατά LTFU τους.

τέταρτος στόχος μας, της αξιολόγησης διαφορετικών μοντέλων παρακολούθησης, απευθύνθηκε ζητώντας από το οποίο το προσωπικό θα πρέπει ιδανικά να συμμετέχουν στη ακόλουθες φροντίδα. Ζητήσαμε, επίσης, τους ερωτηθέντες να κατατάξουν διαφορετικά μοντέλα για την οργάνωση της παρακολούθησης φροντίδα, προσαρμοσμένη από Wallace και οι συνεργάτες του [19], σύμφωνα με τον τρόπο βέλτιστη ερωτηθέντων θεωρεί τους να είναι (1 = τουλάχιστον, 6 = βέλτιστη).

αναλύσεις

οι αναλύσεις πραγματοποιήθηκαν με Stata 12.0 (Stata Corporation, Austin, Texas). Χρησιμοποιήσαμε περιγραφική ανάλυση με chi

2-δοκιμές για τα περισσότερα αποτελέσματα. Χρησιμοποιήσαμε t-τεστ για τη σύγκριση της μέσης εκτίμησης των συμμετεχόντων για το ποσοστό των επιζώντων φοιτούν παρακολούθησης σε διαφορετικές χρονικές περιόδους μετά τη θεραπεία. Χρησιμοποιήσαμε ξεχωριστό γραμμικές παλινδρομήσεις για να συγκρίνετε το εύρος ηλικίας των επιζώντων που εμπλέκονται και το προσωπικό που θα πρέπει ιδανικά να συμμετέχουν στην παρακολούθηση και φροντίδα (εξαρτημένες μεταβλητές) μεταξύ των ευρωπαϊκών περιφερειών (ανεξάρτητη μεταβλητή). Να συγκρίνουν τις αξιολογήσεις των βέλτιστων μοντέλων παρακολούθησης φροντίδα που χρησιμοποιήθηκε T-πλατεία στατιστική Hotelling για να ελέγξετε για τις συνολικές διαφορές μεταξύ των μέσων όλων των μοντέλων της φροντίδας και t-test του Student για post-hoc αναλύσεις σε δοκιμές για τις διαφορές ανάμεσα σε δύο συγκεκριμένα μοντέλα.

Αποτελέσματα

Οι ερωτηθέντες

Είμαστε σε επαφή με 179 ιδρύματα σε 20 ευρωπαϊκές χώρες. Από αυτούς, 110 (62%) συμπλήρωσαν τουλάχιστον τμήμα ενός από τα ερωτηματολογίου (Πίνακας 1). Οι περισσότεροι ερωτηθέντες ήταν παιδιατρική ογκολόγους (n = 82, 88%? Το ποσοστό δίνεται πάντα αντανακλά το αντίστοιχο ποσοστό των ιδρυμάτων από εκείνα τα ιδρύματα που ανταποκρίνονται στο συγκεκριμένο ερώτημα), εργάστηκε στο τμήμα παιδιατρικής ογκολογίας ενός πανεπιστημιακού νοσοκομείου (n = 83, 89%) και συμμετείχαν τόσο στην οξεία φροντίδα (n = 92, 99%) και την παρακολούθηση φροντίδα (n = 91, 98%). Τα αποτελέσματα αυτά δεν διαφέρουν σημαντικά μεταξύ των θεσμικών οργάνων με ή χωρίς LTFU για παιδιατρική ή ενήλικας επιζώντες (Πίνακας 2).

Η

Διαθεσιμότητα και χαρακτηριστικά

Σχεδόν όλοι οι ερωτηθέντες (n = 90 , 97%) ανέφεραν ότι υπάρχει κάποια μορφή παρακολούθησης διαθέσιμο για τους επιζώντες. Συνολικά, 63 (68%) ανέφεραν ιδρύματα που έχουν διαθέσιμο LTFU? 66% (n = 61) για παιδιατρική επιζώντες, και 38% (n = 35) για τα ενήλικα επιζώντες. Αναλογίες των ιδρυμάτων που παρέχουν LTFU διέφεραν σημαντικά μεταξύ των ευρωπαϊκών χωρών και των περιφερειών (Πίνακας 1). Για παιδιατρικούς επιζώντες LTFU ήταν διαθέσιμη σε όλες τις περιοχές, με ποσοστά μεταξύ 56% (Νότια Ευρώπη) και 83% (Βρετανικά Νησιά). Για ενήλικες επιζώντες η διαθεσιμότητα ποικίλλει σημαντικά, με αναλογίες μεταξύ 9% (Βόρεια Ευρώπη) και 67% (Βρετανικά Νησιά). Μεταξύ των 29 ερωτηθέντων που είχαν LTFU για ούτε παιδιατρική ούτε ενήλικα επιζώντες, 25 (86%) δήλωσαν ότι θα ήθελαν ένα LTFU στο ίδρυμά τους.

Συχνότητα και την τοποθεσία.

LTFU κλινικές προσφέρθηκαν εβδομαδιαία στις περισσότερες ιδρύματα (για παιδιατρική επιζώντων: n = 25, 49%? για ενήλικα επιζώντες: n = 11, 39%), συχνότερα σε 14 (28%) και 7 (25%) ιδρύματα, αντίστοιχα, και λιγότερο συχνά σε 7 (14%) και 6 (21%) ιδρύματα, αντίστοιχα. Τα περισσότερα ιδρύματα που αποστέλλονται επιζώντες μια ημερομηνία ραντεβού για την παρακολούθησή τους (LTFU για παιδιατρική επιζώντες: n = 52, 90%? LTFU για ενήλικες επιζώντες: n = 24, 75%)? άλλοι έστειλε μια πρόσκληση για να επικοινωνήσετε με την κλινική για ένα ραντεβού (n = 7, 12%? n = 7, 22%) ή το άφησε στον επιζώντα να ζητήσουν ένα ραντεβού (n = 1, 2%? n = 1, 3% ? επιτράπηκαν πολλαπλές απαντήσεις). Οι περισσότερες κλινικές LTFU για παιδιατρική επιζώντες βρίσκονταν σε ένα παιδιατρικό νοσοκομείο (n = 56, 98%)? 18 LTFU κλινικές για ενήλικες επιζώντες (56%) βρίσκονταν σε ένα παιδιατρικό νοσοκομείο, και 14 σε έναν ενήλικα νοσοκομείο (44%).

εμπλεκόμενο προσωπικό.

LTFU για παιδιατρική επιζώντες ήταν συχνότερα διοικείται από μια παιδιατρική ογκολόγος (n = 36, 64%? σε 5 επιπλέον ιδρύματα [9%] το πρόγραμμα οργανώνεται από κοινού από παιδιατρική και ιατρικές ογκολόγος). Ένα πρόγραμμα διευθύνεται από μια γιατρός ογκολόγος (2%), το ένα από μια νοσοκόμα (2%) και 13 από τους διάφορους συνδυασμούς των ειδικών (23%). LTFU για ενήλικες επιζώντες ήταν επίσης πιο συχνά λειτουργούν με παιδιατρική ογκολόγος (n = 13, 46%? Σε 1 επιπλέον όργανο [4%] το πρόγραμμα οργανώνεται από κοινού από παιδιατρική και ιατρικές ογκολόγος). Έξι προγράμματα τρέχουν από γιατρό ογκολόγο (21%), το ένα από μια νοσοκόμα (4%) και 5 από διάφορους συνδυασμούς των ειδικών (18%).

Στις περισσότερες περιπτώσεις, η παιδιατρική ογκολόγος που αντιμετωπίζονται με τον ασθενή αρχικά είχε εμπλακεί σε LTFU, τόσο για παιδιά και ενήλικες επιζώντες (n = 47, 81%? n = 20, 63%). Λοιπό προσωπικό συμμετείχαν σε όλες εκτός από μία LTFU (98%, Σχήμα 1)

LTFU:… Μακροπρόθεσμο πρόγραμμα παρακολούθησης

Η

επιζώντες φοιτούν

κατά τη διάρκεια των πρώτων 5 χρόνια μετά τη διάγνωση, οι ερωτηθέντες εκτιμάται ότι σχεδόν όλοι οι επιζώντες συμμετείχαν LTFU (μέσος όρος = 88%, SD = 4.4), αλλά ο αριθμός μειώθηκε σε 70% για τα επόμενα 5-10 χρόνια (SD = 7,8) και 48 % & gt? 10 χρόνια μετά τη διάγνωση (SD = 6,9, όλοι οι p≤0.001? Σχήμα 2). Αν και προορίζεται κυρίως για παιδιατρική επιζώντες, πολλά ιδρύματα που περιλαμβάνονται ηλικιωμένους ασθενείς στην παρακολούθηση του προγράμματος τους και το ανώτατο όριο ηλικίας ποικίλλει σημαντικά (μέση τιμή = 27.1, SD = 15.4, εύρος: 14 έως «δεν υπάρχει όριο ηλικίας»), ακόμη και στο εσωτερικό των χωρών (π.χ. Ηνωμένο Βασίλειο: μέσος όρος = 30.1, SD = 14.7, εύρος: 18-60? Ιταλία: μέσος όρος = 28.1, SD = 8.5, εύρος: 16-40? Ισπανία: μέσος όρος = 22.2, SD = 8.3, εύρος: 14-38). Ωστόσο, δεν υπήρξε σημαντική διαφορά μεταξύ των ευρωπαϊκών περιφερειών (F (4,51) = 0.37, p = 0,827)

LTFU:. Μακροπρόθεσμο πρόγραμμα παρακολούθησης? ΚΝΣ:. Κεντρικό νευρικό σύστημα

Η

Τελικά, το 70% των ιδρυμάτων (n = 39) που απορρίπτεται παιδιατρική επιζώντες, ως επί το πλείστον σε παθολόγους (n = 24, 42%), των ενηλίκων ογκολόγους (n = 21, 37 %) ή ένα πρόγραμμα μετάβασης (n = 10, 18%? πολλαπλές αποκρίσεις επιτρέπεται). Μεταξύ των λόγων για την απαλλαγή ήταν ότι ο ασθενής είχε συμπληρώσει ορισμένη ηλικία (n = 28, 68%), ότι οι ασθενείς δεν θέλουν να συνεχίσουν LTFU (n = 11, 27%), η έλλειψη πόρων (n = 3, 7% ), και ο αυξανόμενος αριθμός των επιζώντων (n = 2, 5%)

επιζώντες ενηλίκων άρχισε να παρακολουθεί ενηλίκων LTFU από διάμεση ηλικία 18 έτη (SD = 4,6, εύρος:. 16-40). Επιζώντες τελικά απορρίπτονται στο 45% των προγραμμάτων (n = 14), κυρίως σε γενικούς ιατρούς (n = 9, 28%) ή ενήλικας ογκολόγους (n = 6, 19%? Δυνατόν αρκετές απαντήσεις). Μεταξύ των λόγων για την απαλλαγή ήταν ότι οι ασθενείς θεωρήθηκαν «χαμηλού κινδύνου» για τα τέλη αποτελέσματα (n = 8? 44%), οι ασθενείς δεν θέλουν να συνεχίσουν LTFU (n = 6, 33%), άλλοι ειδικοί ήταν πιο κατάλληλη (n = 5, 28%), οι ασθενείς είχαν συμπληρώσει ορισμένη ηλικία (n = 4, 22%), και φοιτούν παιδιατρική πτέρυγα ήταν ένα εμπόδιο (n = 2, 11%).

Περιεχόμενο LTFU

Οι περισσότεροι ερωτηθέντες ανέφεραν ότι χρησιμοποίησαν οδηγίες που ακολουθούν τόσο παιδιατρικούς και ενήλικες επιζώντες (n = 48, 89%? n = 25, 81%). Θεσμικά όργανα ελέγχονται για υποτροπή του καρκίνου (Σχήμα 3), αργά εφέ, δεύτερη κακοήθη νεοπλάσματα, και ψυχοκοινωνικά προβλήματα. Μπορούν επίσης να εκπαιδεύονται επιζώντες σχετικά με τις προηγούμενες της νόσου τους και τη θεραπεία, τα ενδεχόμενα μελλοντικά προβλήματα υγείας και τις μελλοντικές συμπεριφορές υγείας. Δεν υπήρχε διαφορά μεταξύ των ευρωπαϊκών περιφερειών (όλα τα p & gt? 0,05). Τα λεπτομερή αποτελέσματα παρουσιάζονται στον Πίνακα S1. Μια γραπτή περίληψη της θεραπείας του καρκίνου ήταν πάντα παρέχονται στους επιζώντες κατά 60% (n = 36, παιδιατρική LTFU) και 44% (n = 15, ενήλικος LTFU) των ιδρυμάτων, αντίστοιχα. Πολλές έδωσε γενικές πληροφορίες σχετικά με όψιμες επιδράσεις σε όλους τους επιζώντες (n = 34, 64%? N = 21, 68%), ενώ οι περισσότερες παρέχονται πληροφορίες για τον ασθενή-συγκεκριμένο για όλους τους επιζώντες (n = 51, 85%? N = 29, 85% )

LTFU:.. μακροπρόθεσμο πρόγραμμα παρακολούθησης

η

προβλημάτων που ανέκυψαν κατά LTFU

τα πιο συχνά προβλήματα που έχουν αναφερθεί σε LTFU για παιδιατρική επιζώντες ήταν για το πλευρά παροχέα (Σχήμα 4). Προβλήματα από την πλευρά επιζών ήταν λιγότερο συχνές, αλλά εξακολουθεί να αφορούσε ένα σημαντικό αριθμό ιδρυμάτων. Δεν υπήρχε διαφορά μεταξύ των ευρωπαϊκών περιφερειών (όλα τα p & gt? 0,05). Λεπτομερή αποτελέσματα παρουσιάζονται στον Πίνακα S2. Σε LTFU για ενήλικες επιζώντες, όλα τα προβλήματα ήταν πιο συχνές από ό, τι στο LTFU για παιδιατρική επιζώντες, αλλά ιδιαίτερα προβλήματα επιζώντος που σχετίζονται με

LTFU:.. Μακροπρόθεσμο πρόγραμμα παρακολούθησης

Η

βέλτιστη φροντίδα

Προσωπικό.

Όταν ρωτήθηκε για το ποιος θα πρέπει ιδανικά να νοιάζονται για τους επιζώντες περισσότεροι ερωτηθέντες συμφώνησαν ότι η παιδιατρική ογκολόγος πρέπει να συμμετέχουν στην LTFU για παιδιατρική (n = 57, 100%) και οι επιζώντες των ενηλίκων (n = 25, 81%? Σχήμα 1). Ωστόσο, εκτός από ογκολόγων, εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό, ιατρούς γενικής ιατρικής και των κοινωνικών λειτουργών ήταν επιθυμητό συχνά, αλλά δεν είναι διαθέσιμη για LTFU.

οργανωτικό μοντέλο.

Συνέχεια από μια διεπιστημονική ομάδα βαθμολογήθηκε υψηλότερα από ό, τι τα άλλα θεωρητικά μοντέλα LTFU προτείνονται για τόσο παιδιατρικούς και ενήλικες επιζώντες (μέσος όρος = 5.3, SD = 1,6 και μέση τιμή = 5.4, SD = 1,5, αντίστοιχα). Άλλα προτεινόμενα μοντέλα ήταν: παιδιατρική ογκολόγος (μέση τιμή = 5.2, SD = 1.3? Μέσος όρος = 4.0, SD = 1.7), ειδικευμένος νοσηλευτής (μέση τιμή = 3.6, SD = 1.7? Μέσος όρος = 4.0, SD = 1.8), γιατρός ογκολόγος (μέση τιμή = 3.4, SD = 1.8? μέσος όρος = 3.7, SD = 1.7), και γενικός ιατρός (μέση τιμή = 3.1, SD = 1.5? μέσος όρος = 3.8, SD = 1.7) (Εικόνα 5). Σε LTFU για παιδιατρική επιζώντες, υπήρχαν σημαντικές διαφορές μεταξύ των ευρωπαϊκών περιφερειών βαθμολογία τους της διεπιστημονικής ομάδας (F (4,54) = 3,62? P = 0,011) και η νοσοκόμα ηγεσία φροντίδα (F (4,54) = 5,60? P & lt ? 0.001). Η διεπιστημονική ομάδα βαθμολογήθηκε χαμηλότερα στις σκανδιναβικές χώρες, και η νοσοκόμα ηγεσία φροντίδα βαθμολογήθηκε υψηλό μόνο στις Βρετανικές Νήσους. Τα λεπτομερή αποτελέσματα στο επίπεδο των χωρών που παρουσιάζονται στον Πίνακα S3

LTFU:. μακροπρόθεσμο πρόγραμμα παρακολούθησης? τελείες αντιπροσωπεύουν τα μέσα και τις γραμμές +/- 1 τυπική απόκλιση? Προσαρμοσμένος από Wallace et al. [19].

Η

Συζήτηση

επισκόπηση μας προγραμμάτων παρακολούθησης έδειξε ότι εξακολουθεί να υπάρχει έλλειψη LTFU για επιζώντες του καρκίνου της παιδικής ηλικίας στην Ευρώπη. Ενώ το 66% των ιδρυμάτων αναφέρουν LTFU για παιδιατρική επιζώντες τους, μόνο το 38% έχουν LTFU διαθέσιμο για ενήλικες επιζώντες. Ωστόσο, ακόμη και θεσμικά όργανα με τα καθιερωμένα LTFU ανέφερε επίσης μια σειρά θεσμικών και επιζώντων που σχετίζονται με προβλήματα, ιδίως σε προγράμματα για ενήλικες επιζώντες. Οι περισσότεροι (86%) των θεσμικών οργάνων χωρίς LTFU θα ήθελε να προσφέρει αυτή τη μορφή της παρακολούθησης φροντίδα για τους επιζώντες τους.

Οι έρευνες μεταξύ των επιζώντων του καρκίνου της παιδικής ηλικίας στην Ευρώπη και αλλού δείχνουν ότι μόνο μερικοί επιζώντες λαμβάνουν υψηλής ποιότητας ακόλουθες up φροντίδα [20] – [23]. LTFU δεν σημαίνει απαραιτήτως σε περίθαλψη υψηλής ποιότητας, και λιγότερο επίσημες LTFU μπορεί να παρέχει υψηλής ποιότητας περίθαλψης σε μεμονωμένους επιζώντες. Ωστόσο, καλά οργανωμένη LTFU θα γίνει πιο σημαντική με τον συνεχώς αυξανόμενο αριθμό των επιζώντων του καρκίνου της παιδικής ηλικίας.

Η διαθεσιμότητα των LTFU μεταξύ των ευρωπαϊκών περιφερειών κυμαινόταν μεταξύ 9% και 83%. Αυτό θα μπορούσε να έχει διαφορετικούς λόγους. Η πρόσβαση στη χρηματοδότηση, ο χώρος και εκπαιδευμένους επαγγελματίες με ειδικό χρόνο για LTFU μπορεί να διαφέρουν μεταξύ των ιδρυμάτων και των χωρών. Στις Βρετανικές Νήσους βρήκαμε ένα υψηλό ποσοστό των ιδρυμάτων που παρέχονται LTFU. Εθνικές κατευθυντήριες γραμμές διατίθενται στην Αγγλία και τη Σκωτία [3], [6], [7], [24] μπορούν να παρέχουν καθοδήγηση και υποστήριξη σε ιδρύματα που επιθυμούν να παρέχουν LTFU σε μια επίσημη ρύθμιση.

Σύγκριση με άλλες μελέτες

Η διαθεσιμότητα των LTFU για παιδιατρική επιζώντες στην Ευρώπη (66%) είναι συγκρίσιμη με τις ΗΠΑ και τον Καναδά, αλλά είναι χαμηλότερο για ενήλικες επιζώντες (38%). Μια πρόσφατη μελέτη ανέφερε ότι το 59% των οργάνων της COG, κυρίως στις ΗΠΑ, είχε LTFU για παιδιατρική και 47% για τους ενήλικες επιζώντες [13]. Σε μια προηγούμενη μελέτη στις ΗΠΑ σχετικά με τα προγράμματα για ενήλικες επιζώντες, 44% των ιδρυμάτων δήλωσαν ότι είχε στη διάθεσή του ένα πρόγραμμα [25]. Στον Καναδά, τα αντίστοιχα ποσοστά ήταν & gt?. 80% και 53% [14], [26]

Βρήκαμε ότι οι παιδιατρικές ογκολόγοι τρέχει LTFU για παιδιά και ενήλικες επιζώντες στα περισσότερα ιδρύματα, υποστηρίζουν προηγούμενα ευρήματα από τις ΗΠΑ και του Καναδά [14], [26], [27]. Οι ερωτηθέντες συμφώνησαν ότι η παιδιατρική ογκολόγοι θα πρέπει να συμμετέχουν στην LTFU. Αυτό έρχεται σε αντίθεση με τα αποτελέσματα από μια μελέτη των παιδιατρικών ογκολόγους στις ΗΠΑ, όπου μόνο το 38% ανέφερε ότι ήθελε να είναι ο γιατρός των επιζώντων για «όσο το δυνατόν περισσότερο» [28].

νοσηλευτές Specialist ήταν διαθέσιμα σε όλα τα ολοκληρωμένα προγράμματα παρακολούθησης που περιγράφεται από Αζίζ και οι συνεργάτες του [27], και τα περισσότερα από τα θεσμικά όργανα (72%) συμμετέχουν σε μια πρόσφατη έρευνα μεταξύ του ΕΟΑ [13]. Για την Ευρώπη, διαπιστώσαμε ότι λιγότερο από το μισό ιδρύματα που συμμετέχουν συνήθως νοσοκόμες στο πρόγραμμά τους. Πράγματι, η έλλειψη ενός ειδικού επαγγελματία νοσοκόμα που αναφέρονται ως ένα σημαντικό μειονέκτημα από τους ερωτηθέντες στην έρευνα μας.

Ζητήσαμε από τους ερωτηθέντες να αξιολογήσουν διαφορετικά μοντέλα της παρακολούθησης προσαρμοστεί από Wallace και οι συνεργάτες του [19]. Τα στοιχεία μας έδειξαν ότι GP- ογ νοσοκόμα υπό την ηγεσία της παρακολούθησης, η οποία θα μπορούσε να είναι κατάλληλο για επιζώντες με χαμηλό κίνδυνο για τα τέλη αποτελέσματα, ήταν σημαντικά λιγότερο ευνοημένες από την παρακολούθηση από μια διεπιστημονική ομάδα, ή από παιδιατρική ογκολόγος στο LTFU για παιδιατρική επιζώντες. Ωστόσο, ένας συνδυασμός των μοντέλων για επιζώντες ανάλογα με τον κίνδυνο τους για την καθυστέρηση επιδράσεις μπορεί να αποτελέσει μια μελλοντική λύση σε πολλά από τα προβλήματα που αναφέρθηκαν στην έρευνά μας.

Τα περισσότερα προγράμματα χρησιμοποιούν κατευθυντήριες γραμμές για την παρακολούθηση, αλλά περίπου μία στις τέσσερις ανέφεραν παρέχοντας ελάχιστη ή καμία εκπαίδευση των ασθενών σχετικά με τις προηγούμενες ασθένεια, θεραπεία, αργά επιδράσεις ή της συμπεριφοράς υγείας. Αυτό μπορεί να είναι ένας λόγος για φθορά στην παρακολούθηση φροντίδα. Η αναλογία χρησιμοποιώντας τις κατευθυντήριες γραμμές ήταν παρόμοια με αυτή που αναφέρθηκε σε μια καναδική μελέτη (88%) [26]. Παρά τις συστάσεις [29] – [31], η παροχή των περιλήψεων θεραπείας ήταν σχετικά χαμηλός: λιγότερο από τα δύο τρίτα όλων των θεσμικών οργάνων με τα προγράμματα παρέχουν μια τέτοια περίληψη. Αυτό είναι παρόμοιο με τα ευρήματα από τη Γαλλία [32] και είναι ιδιαίτερα αξιοσημείωτο, διότι μελέτες έχουν δείξει ότι οι επιζώντες είναι σχετικά ανίδεοι για το πρώην νόσο και τη θεραπεία [33] τους – [35]. Οι επιζώντες συχνά αγνοούν ότι η παρακολούθηση είναι απαραίτητη. Αυτή η έλλειψη γνώσης έχει αναφερθεί ότι είναι μια σημαντική συμβολή στην περιορισμένη παρακολούθηση συμμετοχή [21]. Ιατρικές εξετάσεις ήταν μια συχνή δραστηριότητα κατά τη διάρκεια των διαβουλεύσεων, αλλά και την παροχή εκπαίδευσης και πληροφόρησης στους επιζώντες ήταν λιγότερο συχνές και παρόμοια με τα ευρήματα από τον Καναδά [26]. Αυτό μπορεί να μην είναι επαρκής, ιδιαίτερα όταν εξετάζει την ανάγκη επιζώντων για την ενημέρωση και την εκπαίδευση [36], [37].

Πλεονεκτήματα και Περιορισμοί

Αυτή είναι η πρώτη επισκόπηση πολλαπλών χώρα ακόλουθα προγράμματα στην Ευρώπη, και μακράν η πιο ολοκληρωμένη. Σας παρέχονται αναλυτικά αποτελέσματα για την περιοχή και το επίπεδο της χώρας, επιτρέποντας στον αναγνώστη να κατανοήσει τη σημαντική μεταβλητότητα σε όλη την Ευρώπη. Ήμασταν σε θέση να επικοινωνήσει με σχεδόν όλα τα ιδρύματα θεραπεία των παιδιών με καρκίνο στην Ευρώπη. Ωστόσο, δεν ήμασταν σε θέση να περιλαμβάνουν στοιχεία από δύο μεγάλες χώρες (Γερμανία και Γαλλία) και ορισμένες μικρότερες χώρες που δεν συμμετέχουν στο PanCare, αλλά οι πληροφορίες σχετικά με την παρακολούθηση φροντίδα πρόσφατα αξιολογήθηκε στη Γαλλία [17], [32] και θα πρέπει σύντομα να διατίθενται για τη Γερμανία.

ερωτηματολόγια αυτο-έκθεση έχει κάποιες εγγενείς αδυναμίες. Επειδή η έρευνα βασίστηκε σε ένα ερωτηματολόγιο αυτοαναφοράς, κοινωνική σκοπιμότητα μπορεί να έχουν παίξει κάποιο ρόλο στην περιγραφή του δικού LTFU του ερωτώμενου. Ομοίως, η φύση της LTFU ήταν αυτο-κατηγορία, αν και δώσαμε ένα συγκεκριμένο ορισμό στο ερωτηματολόγιο. εκτιμώμενα ποσοστά των συμμετεχόντων πρέπει να ερμηνεύονται με προσοχή και δεν πρέπει να νοείται ως ακριβείς τιμές στην κλινική πράξη.

Συμπέρασμα

Η μακροχρόνια παρακολούθηση των ασθενών με καρκίνο της παιδικής ηλικίας είναι ένα απαραίτητο μέρος της φροντίδα για τους περισσότερους ασθενείς με καρκίνο της παιδικής ηλικίας μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας. Καλά οργανωμένη προγράμματα παρακολούθησης βελτίωση της ποιότητας της φροντίδας για τον αυξανόμενο αριθμό των επιζώντων. Η μελέτη μας έδειξε ότι πολλές ευρωπαϊκές χώρες δεν παρέχουν αρκετή LTFU. Παρά τη γενική συμφωνία σχετικά με την ανάγκη για LTFU, και η ύπαρξη των σχετικών κατευθυντήριων γραμμών, τρία από τα πέντε ευρωπαϊκά θεσμικά όργανα δεν εφαρμόζει τέτοια προγράμματα για ενήλικες επιζώντες, και ένας από τους τρεις δεν τους παρέχει παιδιατρική επιζώντες του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. Αυτή είναι μια πιθανή κακή υπηρεσία προς πρώην ασθενείς. Χάρη στη στενή διεθνή συνεργασία των παιδιατρικών ογκολόγων και άλλους ειδικούς, όπως εφαρμόζεται στο Δίκτυο PanCare και το έργο PanCare SurFup (www.pancare.eu), τις ευρωπαϊκές κατευθυντήριες γραμμές για LTFU θα είναι σύντομα διαθέσιμη. Όπως και στις Βρετανικές Νήσους, τα ιδρύματα μπορούν στη συνέχεια να επωφεληθούν από τις διαθέσιμες γνώσεις και την εμπειρία, και να οικοδομήσουν το δικό τους πρόγραμμα σύμφωνα με τις ανάγκες τους και των επιζώντων τους.

Υποστήριξη Πληροφορίες

Πίνακα S1.

περιεχόμενο των παιδιατρικών και ενήλικων LTFU, με την περιοχή και τη χώρα.

doi: 10.1371 /journal.pone.0053201.s001

(DOCX)

Πίνακας S2.

Προβλήματα σε παιδιατρικούς και ενήλικες LTFU, με την περιοχή και τη χώρα.

doi: 10.1371 /journal.pone.0053201.s002

(DOCX)

Πίνακα S3.

Αξιολόγηση των οργανωτικών μοντέλων περίθαλψης, με την περιοχή και τη χώρα.

doi: 10.1371 /journal.pone.0053201.s003

(DOCX)

Ερωτηματολόγιο S1.

Συνέχεια φροντίδα μετά τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας στην Ευρώπη.

doi: 10.1371 /journal.pone.0053201.s004

(PDF)

Ευχαριστίες

Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε όλους τους ερωτηθέντες για τον χρόνο που χρειάστηκε για να απαντήσουν στο ερωτηματολόγιο . Θα θέλαμε επίσης να ευχαριστήσουμε τον Φίλιππο Laeuppi και η Άννα Hohn που σχεδίασε το ηλεκτρονικό ερωτηματολόγιο και έψαξε για όλα τα θεσμικά όργανα θεραπεία των παιδιών με καρκίνο στην Ευρώπη, και Κάλι Tal για την παροχή συντακτική βοήθεια σχετικά με το χειρόγραφο. Τέλος θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε το Δίκτυο PanCare και των μελών της για την υποστήριξη με την αναζήτηση για τα πρόσωπα επαφής σε αυτά τα ιδρύματα.